ŽenaRozhovor s osobnosťou

Z Downovho syndrómu máme stále veľký strach

 Lucia Labašová   16.03.2019   0

Doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc. sa dlhodobo venuje deťom narodeným s Downovým syndrómom odborne i ľudsky. Za svoj prístup k ochrane života získala v roku 2011 Cenu Antona Neuwirtha. Porozprávali sme sa s ňou o jej praxi a skúsenostiach.

shutterstock

 

Aj dnes, v časoch medicínskej vyspelosti  a zvýšenej úcty k tým, ktorí žijú medzi nami s určitou diagnózou, panuje  strach z Downovho syndrómu. Do akej miery ste sa s ním stretli vy?

Strach z diagnózy „Downov syndróm“ u bežnej, ale aj u odbornej populácie vychádza z neznalosti problému. Žiaľ, aj na lekárskych fakultách  absentuje vzdelávanie o problémoch ľudí s intelektovou disabilitou (postihnutím  - znevýhodnením) vrátane Downovho syndrómu.

Existujú predmety ako pediatria – sociálna pediatria, bioetika a klinická genetika, v rámci ktorých by mali študenti získať dostatok vedomostí o tejto diagnóze. Vieme, že práve deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú najlepšie integrovanou skupinou ľudí s mentálnym – intelektovým postihnutím. IQ detí a dospelých ľudí s Downovým syndrómom sa pohybuje v pomerne širokom pásme – od subnormy (75-80 ) až ku kombinácii s inými diagnózami, ako je autizmus v stredne ťažkom pásme intelektovej disability.

 

V súčasnosti napríklad prebieha v Slovenskom rozhlase reklama na špeciálne olympiády pre ľudí s hendikepom, čo je dobrá cesta k inklúzii ľudí s mentálnym postihnutím.

Ktoré obavy rodičov sú podľa vás najčastejšie? Napĺňajú sa v praktickom živote?

Obavy rodičov vychádzajú  takisto z neznalosti problému, z predsudkov a z nepravdivých informácií v staršej odbornej literatúre či na internete. Na druhej strane aj vďaka internetu a zlepšenej komunikácii sa môžu mladí rodičia vzájomne kontaktovať a napojiť na rodičovské skupiny a občianske združenia. Takto sa postupne oboznamujú s realitou.

Chcela by som však zdôrazniť, že individuálne rozdiely medzi deťmi s Downovým syndrómom súvisia nielen s predispozíciou „zvýšenej expresivity“ génov 21. chromozómu, ale najmä s faktormi prostredia, ako sú správny postup vo výchove, dostatok stimulácií a najmä dobré, láskavé prostredie v rodine.

To znamená, že rodičia sú hlavnými tvorcami neskoršieho osudu svojho dieťaťa.

Inými slovami, láska a správne namierená výchova dieťaťa s Downovým syndrómom je neskôr priamo úmerná výkonu dieťaťa. Obavy rodičov pramenia z informácií o „zlých príkladoch“. Ak rodičia zanedbávajú svoje dieťa, neprijali ho, tak takéto zanedbané dieťatko nemá vypestované správne návyky.

Zopakujem teda svoje obvyklé vyjadrenie: „Pre väčšinu rodičov nie je problémom ich vlastné dieťa s Downovým syndrómom, ale negatívne reakcie okolia.“

 

Hodnotíte prenatálnu diagnostiku ako spoľahlivú?

Mojou úlohou nie je hodnotiť spoľahlivosť prenatálnej diagnostiky. Ku mne do ambulancie príde ročne od päť do desať detí s Downovým syndrómom. Ich matkám vyšiel skríning na Downov syndróm negatívne.

V súčasnosti sa na Slovensku narodí priemerne 40 detí s Downovým syndrómom. Najčastejšie sa rodičia stretávajú s odpoveďami typu: „To je len výnimka“ alebo „ušli ste skríningu.“.

Môžu žiť ľudia s Downovým syndrómom plnohodnotný život? Ako sa žije v takej rodine?

Iste, môžu žiť plnohodnotný život. Ak im ho vytvorí rodina, alebo, ak toho nie je schopná rodina, tak sociálne zariadenie (ale to iba v ojedinelých prípadoch).

Rodina môže žiť s deťmi s Downovým syndrómom tak ako každá iná. Aj preto treba deti  čo najskôr zapojiť do rôznych aktivít: kultúrnych, športových, vzdelávacích. Potom nie je problém zúčastniť sa aj so školopovinným a starším dieťaťom  týchto podujatí. Robia to tak rodičia, ktorí svoje deti prijali také, aké sú, a nehanbia sa s nimi chodiť do spoločnosti. Pre nás ostatných sú príkladom empatie, tolerantnosti a pokory.

 

Natíska sa pritom viacero otázok. Či vie byť Downovo dieťa v dospelosti samostatné, s akými zdravotnými problémami sa počas života stretáva a či je schopné pracovať, resp. aké má možnosti vzdelávania? 

Áno. Dospelí sú dostatočne samostatní. V percentách  približne na 90 až 95 percent. Tých päť až desať  percent sa spája s ich vysokou zraniteľnosťou. Sú otvorení, priamočiari, úprimní, no nedokážu bojovať so zlom.

Možno by sme tých päť percent mali pripísať súčasnej spoločnosti. Veď úroveň dospelých ľudí s Downovým syndrómom je priamo úmerná vyspelosti spoločnosti – štátu.

Zdravotné problémy sú iné u detí a iné u dospelých. 

U detí ide o zvýšenú prevalenciu vrodených chýb – srdca, zažívacie traktu, ktoré sa dajú úspešne riešiť už v prvých mesiacoch života. Neskôr pribúdajú niektoré ďalšie problémy súvisiace so zmenenou funkciou imunitného systému,  poruchy funkcie štítnej žľazy a problémy motorického aparátu.

 

U dospelých sú to predovšetkým psychické zmeny  a u niektorých i predčasné známky demencie. Čo sa týka vzdelávania, všetky deti s DS sú vzdelávateľné. Možnosti vzdelávania – inkluzívneho alebo špeciálneho – závisia od intelektovej úrovne dieťatka a od lokálnych možností ich zatriedenia do niektorého z uvedených možností.

Zamestnávanie sa taktiež odvíja od vzdelanostnej úrovne žiaka s DS a od možností a vôle zamestnávateľov. Deti, ktoré absolvovali bežnú školu, môžu ďalej pokračovať vo vzdelávaní na učilištiach, ale šikovnejšie aj na gymnáziách. Potom môžu pracovať na voľnom trhu práce, v podporovaných zamestnaniach alebo v chránených dielňach.

Máme viacero úspešných zamestnancov v kaviarňach, cukrárňach, v nemocniciach, v knižniciach  alebo v oblasti záhradníctva.

Myslíte si, že sa štát vie postarať o tieto rodiny?

Áno aj nie. Naše sociálne zákony sú fakultatívne. Rodiny môžu dostať pomoc, ale nemusia. Je nevyhnutné napraviť  všetky nedostatky v našom sociálnom systéme a v zdravotníctve. Navonok sa zdá, že je všetko v poriadku. Žiaľ, rodiny majú nárok na kompenzácie až po treťom roku ich dieťaťa. A pritom do 3 rokov sú rodičia vystavení enormného tlaku a povinnostiam pri dennom zdolávaní všetkých cvičení a dochádzaní na rôzne lekárske vyšetrenia. V súčasnosti už v niečom pomáhajú v niektorých okresoch Centrá ranej starostlivosti. Kompenzácie sa, žiaľ, tiež odvíjajú od vôle úradníkov na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, a nie od toho, čo dieťa či dospelí jedinec s Downovým syndrómom naozaj potrebuje. Chýbajú nám erudovaní posudkoví lekári na úrade práce.

Ochrana života od počatia sa týka všetkých detí, teda aj tých, ktoré by sa narodili s určitým postihnutím. Aj im patrí biela stužka ako symbol 25. marca - Dňa počatého dieťaťa.

Hoci lekárska veda pokročila a dokáže viaceré postihnutia liečiť v štádiu vnútromaternicového vývoja, niektoré diagnózy genetického pôvodu ostávajú. Záleží len na nás a na našej vnímavosti, ako takýchto ľudí prijmeme a umožníme im čo najplnohodnotnejší život. 

   Za rozhovor ďakuje Lucia Labašová,  Fórum života

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 4.8 z 5. Celkom 5 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
Zaujíma vás niečo iné k téme Zákony a rodič?
Najčítanejšie
Recept týždňa
Hľadáte:
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
Amniotómia, alebo... v čepčeku sa narodil!
07.08.2020   3
Encyklopédia zdravotnej sestry hovorí, že je to prepichnutie amniónu (zárodočnej blany). Mamičkovsky tomu hovoríme pretrhnutie plodových obalov alebo pustenie vody počas pôrodu. Nemýľte si to prosím s iným zákrokom – amniocentézou.
Prvé pohyby bábätka v brušku
05.08.2020   6
Bábo v brušku a jeho prvé pohyby ženy opisujú ako hladkanie, mávnutie motýlích krídel, bublinky, jemné klopanie, pohyby čriev, trepotanie, škvŕkanie v bruchu, mrvenie...
Čo je hlienová zátka, kedy sa uvoľní a kedy ísť do pôrodnice?
03.08.2020   5
Odtok hlienovej zátky je jedným z prvých signálov, že čas pôrodu sa blíži a v zásade ešte netreba ísť do pôrodnice. Ak sa však objaví jasnočervená krv, (ako pri silnej menštruácii) je načase urýchlene sa presunúť do pôrodnice.
babetko
Cvičenie s riekankou pre 4 – 5-ročné deti
07.08.2020   0
Zdravotné cviky deťom poskytujú uvoľnenie všetkých svalov, ale aj posilňovanie a cestu k správnemu držaniu tela. Veľkým pomocníkom pri cvičení sú pesničky alebo riekanky. S deťmi vo veku 4 – 5 rokov si môžeme zacvičiť aj na tieto:
Nepáči sa ti jedlo? Budeš hladný!
06.08.2020   0
Babička šermuje lyžičkou popod nos vnúčika. Dieťatko vysýpa z mostíka kamienky a ona ho kŕmi jablkovou výživou cez pletivo, cez mriežkovanú zábranu preliezky, hrdá na svoju kŕmiacu taktiku.
Sunárek vyrástol. Rebrenduje na SUNAR
05.08.2020   0
Zmena sa dotkla len obalu a značky, zloženie a chuť produktov zostávajú rovnaké.
detské choroby
Protikvasinková diéta
03.08.2020   3
Ponúkame vám užitočné informácie o tom, čo jesť a čomu sa radšej vyhnúť, ak sa kvasinky stanú nepríjemnou súčasťou vášho života.
Cítia malé bábätká bolesť?
31.07.2020   0
Náš predpoklad je jasný, že deti bolesť cítia. Ako je to však u celkom malých bábätiek? U nich sa často predpokladá/predpokladalo, že bolesť nevnímajú tak, ako väčšie deti, resp. tak, ako dospelí. Ešte stále je novorodenecká bolesť často neliečená.
Alergia na slnko?
29.07.2020   0
Jednou z nepríjemných reakcií kože na slnečné žiarenie môže byť okrem spálenia pokožky aj slnečná alergia. Najviac ohrozenou skupinou sú deti, pretože ich koža nie je dostatočne odolná voči škodlivému žiareniu.
zvery
Prečo psy jedia trávu
03.08.2020   0
Väčšine psov tráva chutí. Podľa prieskumov je tráva rastlinkou, ktorú psy jedia najčastejšie. Ale prečo je to tak? Má nejaké neznáme vitamíny? Čo na nej psy vidia?
Cestovanie so psom
28.07.2020   2
Je prirodzené, že si myslíte, že sa váš psík necíti v klietke dobre. Neprenášajte ale tieto svoje pocity na vášho psa. Prepravka im nevadí a niektorí sa dokonca v nej cítia bezpečnejšie.
Povel "Ku mne" alebo tipy na privolanie psa
08.07.2020   2
„Ku mne“ je jeden z najdôležitejších povelov, ktoré potrebujete psa naučiť. Dá sa to u každého psa? Ako na to? Dokedy treba trénovať?