ŽenaRozhovor s osobnosťou

Z Downovho syndrómu máme stále veľký strach

 Lucia Labašová   16.03.2019   0

Doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc. sa dlhodobo venuje deťom narodeným s Downovým syndrómom odborne i ľudsky. Za svoj prístup k ochrane života získala v roku 2011 Cenu Antona Neuwirtha. Porozprávali sme sa s ňou o jej praxi a skúsenostiach.

shutterstock

 

Aj dnes, v časoch medicínskej vyspelosti  a zvýšenej úcty k tým, ktorí žijú medzi nami s určitou diagnózou, panuje  strach z Downovho syndrómu. Do akej miery ste sa s ním stretli vy?

Strach z diagnózy „Downov syndróm“ u bežnej, ale aj u odbornej populácie vychádza z neznalosti problému. Žiaľ, aj na lekárskych fakultách  absentuje vzdelávanie o problémoch ľudí s intelektovou disabilitou (postihnutím  - znevýhodnením) vrátane Downovho syndrómu.

Existujú predmety ako pediatria – sociálna pediatria, bioetika a klinická genetika, v rámci ktorých by mali študenti získať dostatok vedomostí o tejto diagnóze. Vieme, že práve deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú najlepšie integrovanou skupinou ľudí s mentálnym – intelektovým postihnutím. IQ detí a dospelých ľudí s Downovým syndrómom sa pohybuje v pomerne širokom pásme – od subnormy (75-80 ) až ku kombinácii s inými diagnózami, ako je autizmus v stredne ťažkom pásme intelektovej disability.

 

V súčasnosti napríklad prebieha v Slovenskom rozhlase reklama na špeciálne olympiády pre ľudí s hendikepom, čo je dobrá cesta k inklúzii ľudí s mentálnym postihnutím.

Ktoré obavy rodičov sú podľa vás najčastejšie? Napĺňajú sa v praktickom živote?

Obavy rodičov vychádzajú  takisto z neznalosti problému, z predsudkov a z nepravdivých informácií v staršej odbornej literatúre či na internete. Na druhej strane aj vďaka internetu a zlepšenej komunikácii sa môžu mladí rodičia vzájomne kontaktovať a napojiť na rodičovské skupiny a občianske združenia. Takto sa postupne oboznamujú s realitou.

Chcela by som však zdôrazniť, že individuálne rozdiely medzi deťmi s Downovým syndrómom súvisia nielen s predispozíciou „zvýšenej expresivity“ génov 21. chromozómu, ale najmä s faktormi prostredia, ako sú správny postup vo výchove, dostatok stimulácií a najmä dobré, láskavé prostredie v rodine.

To znamená, že rodičia sú hlavnými tvorcami neskoršieho osudu svojho dieťaťa.

Inými slovami, láska a správne namierená výchova dieťaťa s Downovým syndrómom je neskôr priamo úmerná výkonu dieťaťa. Obavy rodičov pramenia z informácií o „zlých príkladoch“. Ak rodičia zanedbávajú svoje dieťa, neprijali ho, tak takéto zanedbané dieťatko nemá vypestované správne návyky.

Zopakujem teda svoje obvyklé vyjadrenie: „Pre väčšinu rodičov nie je problémom ich vlastné dieťa s Downovým syndrómom, ale negatívne reakcie okolia.“

 

Hodnotíte prenatálnu diagnostiku ako spoľahlivú?

Mojou úlohou nie je hodnotiť spoľahlivosť prenatálnej diagnostiky. Ku mne do ambulancie príde ročne od päť do desať detí s Downovým syndrómom. Ich matkám vyšiel skríning na Downov syndróm negatívne.

V súčasnosti sa na Slovensku narodí priemerne 40 detí s Downovým syndrómom. Najčastejšie sa rodičia stretávajú s odpoveďami typu: „To je len výnimka“ alebo „ušli ste skríningu.“.

Môžu žiť ľudia s Downovým syndrómom plnohodnotný život? Ako sa žije v takej rodine?

Iste, môžu žiť plnohodnotný život. Ak im ho vytvorí rodina, alebo, ak toho nie je schopná rodina, tak sociálne zariadenie (ale to iba v ojedinelých prípadoch).

Rodina môže žiť s deťmi s Downovým syndrómom tak ako každá iná. Aj preto treba deti  čo najskôr zapojiť do rôznych aktivít: kultúrnych, športových, vzdelávacích. Potom nie je problém zúčastniť sa aj so školopovinným a starším dieťaťom  týchto podujatí. Robia to tak rodičia, ktorí svoje deti prijali také, aké sú, a nehanbia sa s nimi chodiť do spoločnosti. Pre nás ostatných sú príkladom empatie, tolerantnosti a pokory.

 

Natíska sa pritom viacero otázok. Či vie byť Downovo dieťa v dospelosti samostatné, s akými zdravotnými problémami sa počas života stretáva a či je schopné pracovať, resp. aké má možnosti vzdelávania? 

Áno. Dospelí sú dostatočne samostatní. V percentách  približne na 90 až 95 percent. Tých päť až desať  percent sa spája s ich vysokou zraniteľnosťou. Sú otvorení, priamočiari, úprimní, no nedokážu bojovať so zlom.

Možno by sme tých päť percent mali pripísať súčasnej spoločnosti. Veď úroveň dospelých ľudí s Downovým syndrómom je priamo úmerná vyspelosti spoločnosti – štátu.

Zdravotné problémy sú iné u detí a iné u dospelých. 

U detí ide o zvýšenú prevalenciu vrodených chýb – srdca, zažívacie traktu, ktoré sa dajú úspešne riešiť už v prvých mesiacoch života. Neskôr pribúdajú niektoré ďalšie problémy súvisiace so zmenenou funkciou imunitného systému,  poruchy funkcie štítnej žľazy a problémy motorického aparátu.

 

U dospelých sú to predovšetkým psychické zmeny  a u niektorých i predčasné známky demencie. Čo sa týka vzdelávania, všetky deti s DS sú vzdelávateľné. Možnosti vzdelávania – inkluzívneho alebo špeciálneho – závisia od intelektovej úrovne dieťatka a od lokálnych možností ich zatriedenia do niektorého z uvedených možností.

Zamestnávanie sa taktiež odvíja od vzdelanostnej úrovne žiaka s DS a od možností a vôle zamestnávateľov. Deti, ktoré absolvovali bežnú školu, môžu ďalej pokračovať vo vzdelávaní na učilištiach, ale šikovnejšie aj na gymnáziách. Potom môžu pracovať na voľnom trhu práce, v podporovaných zamestnaniach alebo v chránených dielňach.

Máme viacero úspešných zamestnancov v kaviarňach, cukrárňach, v nemocniciach, v knižniciach  alebo v oblasti záhradníctva.

Myslíte si, že sa štát vie postarať o tieto rodiny?

Áno aj nie. Naše sociálne zákony sú fakultatívne. Rodiny môžu dostať pomoc, ale nemusia. Je nevyhnutné napraviť  všetky nedostatky v našom sociálnom systéme a v zdravotníctve. Navonok sa zdá, že je všetko v poriadku. Žiaľ, rodiny majú nárok na kompenzácie až po treťom roku ich dieťaťa. A pritom do 3 rokov sú rodičia vystavení enormného tlaku a povinnostiam pri dennom zdolávaní všetkých cvičení a dochádzaní na rôzne lekárske vyšetrenia. V súčasnosti už v niečom pomáhajú v niektorých okresoch Centrá ranej starostlivosti. Kompenzácie sa, žiaľ, tiež odvíjajú od vôle úradníkov na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, a nie od toho, čo dieťa či dospelí jedinec s Downovým syndrómom naozaj potrebuje. Chýbajú nám erudovaní posudkoví lekári na úrade práce.

Ochrana života od počatia sa týka všetkých detí, teda aj tých, ktoré by sa narodili s určitým postihnutím. Aj im patrí biela stužka ako symbol 25. marca - Dňa počatého dieťaťa.

Hoci lekárska veda pokročila a dokáže viaceré postihnutia liečiť v štádiu vnútromaternicového vývoja, niektoré diagnózy genetického pôvodu ostávajú. Záleží len na nás a na našej vnímavosti, ako takýchto ľudí prijmeme a umožníme im čo najplnohodnotnejší život. 

   Za rozhovor ďakuje Lucia Labašová,  Fórum života

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 4.8 z 5. Celkom 5 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
Zaujíma vás niečo iné k téme Zákony a rodič?
Najčítanejšie
Recept týždňa
TIP
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
Genetický ultrazvuk
15.01.2021   17
Nízke hodnoty AFP testov poukazujú na možnosť plodu s Downovým syndrómom, naopak zvýšené hodnoty poukazujú na možnosť defektov neurálnej rúry.
Život bez dieťaťa. Ako na to nemyslieť?
13.01.2021   0
Myslela si, že má ešte veľa času, ale teraz, v 36 rokoch, v partnerstve s človekom, ktorý už deti má a žiadne ďalšie nechce, sa tejto predstavy pomaly ale isto musí vzdať.
Prídavok na dieťa 2021
11.01.2021   35
Kedysi pod názvom "rodinné prídavky." Patrí na každé nezaopatrené dieťa. Ktoré dieťa je nezaopatrené, kto môže poberať prídavok a za akých podmienok? Oznamovacia povinnosť pri prídavku na dieťa, ktoré dovŕšilo 3 roky.
babetko
6 skvelých hračiek z kartónu
15.01.2021   0
Z kartónu pri troche trpezlivosti a chcenia vyrobíte deťom úžasné veci. Navyše ich do procesu tvorby môžete zapojiť a oni si hračky môžu dotvoriť podľa svojich predstáv a fantázie.
Hanbím sa, že neľúbim svoje dieťa viacej
14.01.2021   14
Čo len to bábätko potrebuje, veď všetko som mu už dala, tak čo teraz s ním... nemôžem si pomôcť, ale je to také nudné, stereotypné, príšerne otravné. Som z toho unavená.
Postieľka, kolíska, kôš, či posteľ rodičov?
12.01.2021   13
Prehľadový článok o výhodách a nevýhodách jednotlivých možností.
detské choroby
Operácia: Obriezka - Cirkumcízia
16.01.2021   6
Obriezka sa vykonáva pri zúženej predkožke, alebo pri príliš dlhej predkožke, ktorú nemožno voľne pretiahnuť cez žaluď penisu. Ako poznáme fimózu a kedy si ju treba začať všímať?
Odstávajúce ušká
13.01.2021   0
Ako problém odstávajúcich uší riešiť a na čo sa treba pripraviť, ak zvažujete zákrok u dieťatka? Spýtali sme sa aj za vás plastického chirurga.
Krvácanie z nosa
11.01.2021   0
Hoci krvácanie z nosa vie poriadne vystrašiť,u detí vo veku 3-10 rokov je časté a obyčajne nejde o nič vážne. Krvácanie sa zvyčajne zastaví samo a môže byť bezpečne ošetrené doma.
zvery
Morčatá
12.01.2021   10
Morčatá patria medzi hlodavcov, dožívajú sa v priemere 5 až 7 rokov. Je to milé zvieratko, vhodné pre staršie deti ako miláčik. Je ideálne na chov v byte, hoci si vyžaduje aj prechádzky vonku. Starostlivosť o neho je pomerne jednoduchá.
Korytnačka z akvária
02.01.2021   0
Vodný obojživelník, ktorého máme doma v akváriu je ako stvorený pre tropické krajiny, ktoré nazýva svojím domovom. Ako sa oň máme starať v našich podmienkach?
Čo robiť ak sa pes bojí
29.12.2020   2
Máte psa,ktorý sa niečoho alebo niekoho bojí? Viete ako mu pomôcť? Ako prekonať jeho strach?