ŽenaRozhovor s osobnosťou

Z Downovho syndrómu máme stále veľký strach

 Lucia Labašová   16.03.2019   0

Doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc. sa dlhodobo venuje deťom narodeným s Downovým syndrómom odborne i ľudsky. Za svoj prístup k ochrane života získala v roku 2011 Cenu Antona Neuwirtha. Porozprávali sme sa s ňou o jej praxi a skúsenostiach.

shutterstock

 

Aj dnes, v časoch medicínskej vyspelosti  a zvýšenej úcty k tým, ktorí žijú medzi nami s určitou diagnózou, panuje  strach z Downovho syndrómu. Do akej miery ste sa s ním stretli vy?

Strach z diagnózy „Downov syndróm“ u bežnej, ale aj u odbornej populácie vychádza z neznalosti problému. Žiaľ, aj na lekárskych fakultách  absentuje vzdelávanie o problémoch ľudí s intelektovou disabilitou (postihnutím  - znevýhodnením) vrátane Downovho syndrómu.

Existujú predmety ako pediatria – sociálna pediatria, bioetika a klinická genetika, v rámci ktorých by mali študenti získať dostatok vedomostí o tejto diagnóze. Vieme, že práve deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú najlepšie integrovanou skupinou ľudí s mentálnym – intelektovým postihnutím. IQ detí a dospelých ľudí s Downovým syndrómom sa pohybuje v pomerne širokom pásme – od subnormy (75-80 ) až ku kombinácii s inými diagnózami, ako je autizmus v stredne ťažkom pásme intelektovej disability.

 

V súčasnosti napríklad prebieha v Slovenskom rozhlase reklama na špeciálne olympiády pre ľudí s hendikepom, čo je dobrá cesta k inklúzii ľudí s mentálnym postihnutím.

Ktoré obavy rodičov sú podľa vás najčastejšie? Napĺňajú sa v praktickom živote?

Obavy rodičov vychádzajú  takisto z neznalosti problému, z predsudkov a z nepravdivých informácií v staršej odbornej literatúre či na internete. Na druhej strane aj vďaka internetu a zlepšenej komunikácii sa môžu mladí rodičia vzájomne kontaktovať a napojiť na rodičovské skupiny a občianske združenia. Takto sa postupne oboznamujú s realitou.

Chcela by som však zdôrazniť, že individuálne rozdiely medzi deťmi s Downovým syndrómom súvisia nielen s predispozíciou „zvýšenej expresivity“ génov 21. chromozómu, ale najmä s faktormi prostredia, ako sú správny postup vo výchove, dostatok stimulácií a najmä dobré, láskavé prostredie v rodine.

To znamená, že rodičia sú hlavnými tvorcami neskoršieho osudu svojho dieťaťa.

Inými slovami, láska a správne namierená výchova dieťaťa s Downovým syndrómom je neskôr priamo úmerná výkonu dieťaťa. Obavy rodičov pramenia z informácií o „zlých príkladoch“. Ak rodičia zanedbávajú svoje dieťa, neprijali ho, tak takéto zanedbané dieťatko nemá vypestované správne návyky.

Zopakujem teda svoje obvyklé vyjadrenie: „Pre väčšinu rodičov nie je problémom ich vlastné dieťa s Downovým syndrómom, ale negatívne reakcie okolia.“

 

Hodnotíte prenatálnu diagnostiku ako spoľahlivú?

Mojou úlohou nie je hodnotiť spoľahlivosť prenatálnej diagnostiky. Ku mne do ambulancie príde ročne od päť do desať detí s Downovým syndrómom. Ich matkám vyšiel skríning na Downov syndróm negatívne.

V súčasnosti sa na Slovensku narodí priemerne 40 detí s Downovým syndrómom. Najčastejšie sa rodičia stretávajú s odpoveďami typu: „To je len výnimka“ alebo „ušli ste skríningu.“.

Môžu žiť ľudia s Downovým syndrómom plnohodnotný život? Ako sa žije v takej rodine?

Iste, môžu žiť plnohodnotný život. Ak im ho vytvorí rodina, alebo, ak toho nie je schopná rodina, tak sociálne zariadenie (ale to iba v ojedinelých prípadoch).

Rodina môže žiť s deťmi s Downovým syndrómom tak ako každá iná. Aj preto treba deti  čo najskôr zapojiť do rôznych aktivít: kultúrnych, športových, vzdelávacích. Potom nie je problém zúčastniť sa aj so školopovinným a starším dieťaťom  týchto podujatí. Robia to tak rodičia, ktorí svoje deti prijali také, aké sú, a nehanbia sa s nimi chodiť do spoločnosti. Pre nás ostatných sú príkladom empatie, tolerantnosti a pokory.

 

Natíska sa pritom viacero otázok. Či vie byť Downovo dieťa v dospelosti samostatné, s akými zdravotnými problémami sa počas života stretáva a či je schopné pracovať, resp. aké má možnosti vzdelávania? 

Áno. Dospelí sú dostatočne samostatní. V percentách  približne na 90 až 95 percent. Tých päť až desať  percent sa spája s ich vysokou zraniteľnosťou. Sú otvorení, priamočiari, úprimní, no nedokážu bojovať so zlom.

Možno by sme tých päť percent mali pripísať súčasnej spoločnosti. Veď úroveň dospelých ľudí s Downovým syndrómom je priamo úmerná vyspelosti spoločnosti – štátu.

Zdravotné problémy sú iné u detí a iné u dospelých. 

U detí ide o zvýšenú prevalenciu vrodených chýb – srdca, zažívacie traktu, ktoré sa dajú úspešne riešiť už v prvých mesiacoch života. Neskôr pribúdajú niektoré ďalšie problémy súvisiace so zmenenou funkciou imunitného systému,  poruchy funkcie štítnej žľazy a problémy motorického aparátu.

 

U dospelých sú to predovšetkým psychické zmeny  a u niektorých i predčasné známky demencie. Čo sa týka vzdelávania, všetky deti s DS sú vzdelávateľné. Možnosti vzdelávania – inkluzívneho alebo špeciálneho – závisia od intelektovej úrovne dieťatka a od lokálnych možností ich zatriedenia do niektorého z uvedených možností.

Zamestnávanie sa taktiež odvíja od vzdelanostnej úrovne žiaka s DS a od možností a vôle zamestnávateľov. Deti, ktoré absolvovali bežnú školu, môžu ďalej pokračovať vo vzdelávaní na učilištiach, ale šikovnejšie aj na gymnáziách. Potom môžu pracovať na voľnom trhu práce, v podporovaných zamestnaniach alebo v chránených dielňach.

Máme viacero úspešných zamestnancov v kaviarňach, cukrárňach, v nemocniciach, v knižniciach  alebo v oblasti záhradníctva.

Myslíte si, že sa štát vie postarať o tieto rodiny?

Áno aj nie. Naše sociálne zákony sú fakultatívne. Rodiny môžu dostať pomoc, ale nemusia. Je nevyhnutné napraviť  všetky nedostatky v našom sociálnom systéme a v zdravotníctve. Navonok sa zdá, že je všetko v poriadku. Žiaľ, rodiny majú nárok na kompenzácie až po treťom roku ich dieťaťa. A pritom do 3 rokov sú rodičia vystavení enormného tlaku a povinnostiam pri dennom zdolávaní všetkých cvičení a dochádzaní na rôzne lekárske vyšetrenia. V súčasnosti už v niečom pomáhajú v niektorých okresoch Centrá ranej starostlivosti. Kompenzácie sa, žiaľ, tiež odvíjajú od vôle úradníkov na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, a nie od toho, čo dieťa či dospelí jedinec s Downovým syndrómom naozaj potrebuje. Chýbajú nám erudovaní posudkoví lekári na úrade práce.

Ochrana života od počatia sa týka všetkých detí, teda aj tých, ktoré by sa narodili s určitým postihnutím. Aj im patrí biela stužka ako symbol 25. marca - Dňa počatého dieťaťa.

Hoci lekárska veda pokročila a dokáže viaceré postihnutia liečiť v štádiu vnútromaternicového vývoja, niektoré diagnózy genetického pôvodu ostávajú. Záleží len na nás a na našej vnímavosti, ako takýchto ľudí prijmeme a umožníme im čo najplnohodnotnejší život. 

   Za rozhovor ďakuje Lucia Labašová,  Fórum života

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 4.8 z 5. Celkom 5 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.

Najčítanejšie
Recept týždňa
TIP
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
Liek na popôrodnú depresiu? Dlhšia materská dovolenka
09.08.2022   0
Prvý rok po narodení dieťaťa všeobecne predstavuje zvýšené riziko vzniku depresie u žien, pričom približne 13 % matiek sa aj skutočne dostalo do popôrodnej depresie.
Ako sa mení vagína po pôrode
05.08.2022   0
Počas tehotenstva sa menia aj orgány pohlavnej sústavy. Vplyvom hormónov sa pošva zväčšuje, stáva sa pružnejšou, elastickejšou, aby umožnila prechod novorodenca pôrodnými cestami.
10 vecí, ktoré treba vybaviť po narodení dieťaťa
28.07.2022   0
Narodenie dieťaťa znamená pre čerstvých rodičov aj veľa povinností na úradoch. Komu treba oznámiť narodenie dieťaťa, ako nahlásiť narodenie dieťaťa na matrike, zapísať na trvalý pobyt, ako vybaviť pre dieťa zdravotné poistenie a ako si požiadať o dávky a príspevky pri narodení dieťaťa?
babetko
Ukradla som kamarátke meno pre bábätko!
11.08.2022   0
Nielen ženy a autá, ale predovšetkým mená pre bábätká sa za žiadnych okolností nepožičiavajú.
20 domácich prác, ktoré reálne môžete očakávať od 2-3-ročných detí
10.08.2022   1
V poslednej dobe často vídam zoznamy domácich prác rozdelených podľa veku dieťaťa a pýtam sa: majú vôbec ich autori deti?
6 najväčších chýb pri uspávaní bábätka
09.08.2022   0
Má vaše maličké problém zaspať a v noci sa často budí? Toto sú najčastejšie chyby, ktorými rodičia narúšajú kvalitnú spánkovú rutinu.
detské choroby
Mrľa detská
02.08.2022   0
Mrle žijú v čreve človeka, o ktoré sa prichytávajú ústnym otvorom a živia sa bunkami čreva a rôznymi baktériami. Deťom spôsobujú nemalé problémy.
Ako rozpoznať, že sa niekto topí
23.07.2022   0
Vedeli by ste rozpoznať človeka, dieťa, ktoré sa topí? Bude mávať do vzduchu rukami a kričať o pomoc? Táto filmová predstava o topení sa nie je reálna. Ako teda rozpoznať, že vo vode je topiaci sa človek?
Cvičenia na ploché nohy pre deti: 15 hravých tipov
17.07.2022   0
Vhodnou terapiou sú jednoduché cvičenia na spevnenie klenby. Určite sa medzi nimi nájdu aj také, pri ktorých sa deti zabavia.
auto
Ako jazdím elektrickým Meganom úplne zadarmo
10.08.2022   0
Akumulátor sa dá nabiť z 0% na 80% (deklarovaný dojazd vyše 300 km) za pol hodinu. Nabitie na dojazd 100 km sa uskutoční len za 7 minút. Cena na tento dojazd je len 1,5 EUR.
Dacia Jogger hodnota za peniaze
04.08.2022   0
Po zverejnení nových cien sa z davu rodín s deťmi ozývaly šťastné výkriky.
Dobrá príprava = menší stres pred dovolenkou
01.08.2022   0
Ideálny čas na dlhú cestu je medzi treťou a štvrtou hodinou ráno. V tomto čase je na cestách ešte málo áut. Deti sú také unavené, že v aute bez problémov spia ďalej. Pre vás to znamená, že môžete hodinu až dve šoférovať bez prestávky.