ŽenaRozhovor s osobnosťou

Z Downovho syndrómu máme stále veľký strach

 Lucia Labašová   16.03.2019   0

Doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc. sa dlhodobo venuje deťom narodeným s Downovým syndrómom odborne i ľudsky. Za svoj prístup k ochrane života získala v roku 2011 Cenu Antona Neuwirtha. Porozprávali sme sa s ňou o jej praxi a skúsenostiach.

shutterstock

 

Aj dnes, v časoch medicínskej vyspelosti  a zvýšenej úcty k tým, ktorí žijú medzi nami s určitou diagnózou, panuje  strach z Downovho syndrómu. Do akej miery ste sa s ním stretli vy?

Strach z diagnózy „Downov syndróm“ u bežnej, ale aj u odbornej populácie vychádza z neznalosti problému. Žiaľ, aj na lekárskych fakultách  absentuje vzdelávanie o problémoch ľudí s intelektovou disabilitou (postihnutím  - znevýhodnením) vrátane Downovho syndrómu.

Existujú predmety ako pediatria – sociálna pediatria, bioetika a klinická genetika, v rámci ktorých by mali študenti získať dostatok vedomostí o tejto diagnóze. Vieme, že práve deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú najlepšie integrovanou skupinou ľudí s mentálnym – intelektovým postihnutím. IQ detí a dospelých ľudí s Downovým syndrómom sa pohybuje v pomerne širokom pásme – od subnormy (75-80 ) až ku kombinácii s inými diagnózami, ako je autizmus v stredne ťažkom pásme intelektovej disability.

 

V súčasnosti napríklad prebieha v Slovenskom rozhlase reklama na špeciálne olympiády pre ľudí s hendikepom, čo je dobrá cesta k inklúzii ľudí s mentálnym postihnutím.

Ktoré obavy rodičov sú podľa vás najčastejšie? Napĺňajú sa v praktickom živote?

Obavy rodičov vychádzajú  takisto z neznalosti problému, z predsudkov a z nepravdivých informácií v staršej odbornej literatúre či na internete. Na druhej strane aj vďaka internetu a zlepšenej komunikácii sa môžu mladí rodičia vzájomne kontaktovať a napojiť na rodičovské skupiny a občianske združenia. Takto sa postupne oboznamujú s realitou.

Chcela by som však zdôrazniť, že individuálne rozdiely medzi deťmi s Downovým syndrómom súvisia nielen s predispozíciou „zvýšenej expresivity“ génov 21. chromozómu, ale najmä s faktormi prostredia, ako sú správny postup vo výchove, dostatok stimulácií a najmä dobré, láskavé prostredie v rodine.

To znamená, že rodičia sú hlavnými tvorcami neskoršieho osudu svojho dieťaťa.

Inými slovami, láska a správne namierená výchova dieťaťa s Downovým syndrómom je neskôr priamo úmerná výkonu dieťaťa. Obavy rodičov pramenia z informácií o „zlých príkladoch“. Ak rodičia zanedbávajú svoje dieťa, neprijali ho, tak takéto zanedbané dieťatko nemá vypestované správne návyky.

Zopakujem teda svoje obvyklé vyjadrenie: „Pre väčšinu rodičov nie je problémom ich vlastné dieťa s Downovým syndrómom, ale negatívne reakcie okolia.“

 

Hodnotíte prenatálnu diagnostiku ako spoľahlivú?

Mojou úlohou nie je hodnotiť spoľahlivosť prenatálnej diagnostiky. Ku mne do ambulancie príde ročne od päť do desať detí s Downovým syndrómom. Ich matkám vyšiel skríning na Downov syndróm negatívne.

V súčasnosti sa na Slovensku narodí priemerne 40 detí s Downovým syndrómom. Najčastejšie sa rodičia stretávajú s odpoveďami typu: „To je len výnimka“ alebo „ušli ste skríningu.“.

Môžu žiť ľudia s Downovým syndrómom plnohodnotný život? Ako sa žije v takej rodine?

Iste, môžu žiť plnohodnotný život. Ak im ho vytvorí rodina, alebo, ak toho nie je schopná rodina, tak sociálne zariadenie (ale to iba v ojedinelých prípadoch).

Rodina môže žiť s deťmi s Downovým syndrómom tak ako každá iná. Aj preto treba deti  čo najskôr zapojiť do rôznych aktivít: kultúrnych, športových, vzdelávacích. Potom nie je problém zúčastniť sa aj so školopovinným a starším dieťaťom  týchto podujatí. Robia to tak rodičia, ktorí svoje deti prijali také, aké sú, a nehanbia sa s nimi chodiť do spoločnosti. Pre nás ostatných sú príkladom empatie, tolerantnosti a pokory.

 

Natíska sa pritom viacero otázok. Či vie byť Downovo dieťa v dospelosti samostatné, s akými zdravotnými problémami sa počas života stretáva a či je schopné pracovať, resp. aké má možnosti vzdelávania? 

Áno. Dospelí sú dostatočne samostatní. V percentách  približne na 90 až 95 percent. Tých päť až desať  percent sa spája s ich vysokou zraniteľnosťou. Sú otvorení, priamočiari, úprimní, no nedokážu bojovať so zlom.

Možno by sme tých päť percent mali pripísať súčasnej spoločnosti. Veď úroveň dospelých ľudí s Downovým syndrómom je priamo úmerná vyspelosti spoločnosti – štátu.

Zdravotné problémy sú iné u detí a iné u dospelých. 

U detí ide o zvýšenú prevalenciu vrodených chýb – srdca, zažívacie traktu, ktoré sa dajú úspešne riešiť už v prvých mesiacoch života. Neskôr pribúdajú niektoré ďalšie problémy súvisiace so zmenenou funkciou imunitného systému,  poruchy funkcie štítnej žľazy a problémy motorického aparátu.

 

U dospelých sú to predovšetkým psychické zmeny  a u niektorých i predčasné známky demencie. Čo sa týka vzdelávania, všetky deti s DS sú vzdelávateľné. Možnosti vzdelávania – inkluzívneho alebo špeciálneho – závisia od intelektovej úrovne dieťatka a od lokálnych možností ich zatriedenia do niektorého z uvedených možností.

Zamestnávanie sa taktiež odvíja od vzdelanostnej úrovne žiaka s DS a od možností a vôle zamestnávateľov. Deti, ktoré absolvovali bežnú školu, môžu ďalej pokračovať vo vzdelávaní na učilištiach, ale šikovnejšie aj na gymnáziách. Potom môžu pracovať na voľnom trhu práce, v podporovaných zamestnaniach alebo v chránených dielňach.

Máme viacero úspešných zamestnancov v kaviarňach, cukrárňach, v nemocniciach, v knižniciach  alebo v oblasti záhradníctva.

Myslíte si, že sa štát vie postarať o tieto rodiny?

Áno aj nie. Naše sociálne zákony sú fakultatívne. Rodiny môžu dostať pomoc, ale nemusia. Je nevyhnutné napraviť  všetky nedostatky v našom sociálnom systéme a v zdravotníctve. Navonok sa zdá, že je všetko v poriadku. Žiaľ, rodiny majú nárok na kompenzácie až po treťom roku ich dieťaťa. A pritom do 3 rokov sú rodičia vystavení enormného tlaku a povinnostiam pri dennom zdolávaní všetkých cvičení a dochádzaní na rôzne lekárske vyšetrenia. V súčasnosti už v niečom pomáhajú v niektorých okresoch Centrá ranej starostlivosti. Kompenzácie sa, žiaľ, tiež odvíjajú od vôle úradníkov na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, a nie od toho, čo dieťa či dospelí jedinec s Downovým syndrómom naozaj potrebuje. Chýbajú nám erudovaní posudkoví lekári na úrade práce.

Ochrana života od počatia sa týka všetkých detí, teda aj tých, ktoré by sa narodili s určitým postihnutím. Aj im patrí biela stužka ako symbol 25. marca - Dňa počatého dieťaťa.

Hoci lekárska veda pokročila a dokáže viaceré postihnutia liečiť v štádiu vnútromaternicového vývoja, niektoré diagnózy genetického pôvodu ostávajú. Záleží len na nás a na našej vnímavosti, ako takýchto ľudí prijmeme a umožníme im čo najplnohodnotnejší život. 

   Za rozhovor ďakuje Lucia Labašová,  Fórum života

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 4.7 z 5. Celkom 3 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
Najčítanejšie
Recept týždňa
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
Čakáme postihnuté bábätko
24.05.2019   0
Každý okolo mňa ma utešoval, že sa to stáva, každý poznal niekoho, kto mal zlé výsledky, a dnes má zdravé dieťa. Kamarátky mi chceli vliať nádej, vidieť ma tešiť sa. Ale ja som to intuitívne vedela. Že niečo nie v poriadku, že sa nemýlia.
Je to dieťa moje? Potvrdiť otcovstvo môžu aj anonymné DNA testy
21.05.2019   0
Možnosť otestovať otcovstvo nemusíte len prostredníctvom odborníkov. Samotné anonymné testovanie umožňuje objednávku testu až domov. Štandardne sa používa tyčinka, ktorou sa urobí výter z ústnej dutiny. Každý test obsahuje dve vzorky, ktoré sa odošlú späť do spoločnosti, ktorá o niekoľko dní vyhodnotí testovanie. Výsledky odošle podľa vyžiadania na adresu žiadateľa, alebo na mailovú adresu.
Kvôli strachu z pôrodu som skončila u terapeuta
14.05.2019   0
Teraz viem, že prežitá skúsenosť z pôrodu je vlastne trauma, veď sa bojovalo o život môjho dieťaťa. Preto sa cítim bezmocná a mám obavy, že ak sa niečo stane, nebudem vedieť pomôcť svojmu dieťaťu.
babetko
Vyberáte hrazdičku? 5 vecí, na ktoré sa treba zamerať.
25.05.2019   0
Najlepšie je ísť si hrazdičku obzrieť do kamenného obchodu. Len tak „vychytáte“ muchy. Aké?
Súťaž o krásny úsmev s Philips
22.05.2019   0
Zapojte sa do súťaže o skvelé produkty spoločnosti Philips.
5 dôvodov, prečo sa malé deti správajú hrozne
22.05.2019   0
Dvoj-trojročné deti. Niekedy aj staršie. Dokážu chytiť amok kedykoľvek, za čokoľvek.
detské choroby
Histamínová intolerancia
20.05.2019   0
Histamínová intolerancia má rôzne príznaky, aj veľa takých, ktoré by sme automaticky liečili ako nádchu, migrénu, prípadne ako alergickú kožnú reakciu. Pokiaľ sa jedná o HIT, vyžaduje si nízkohistamínovú diétu.
Astma
14.05.2019   4
Astma postihuje 10% detí. Aké sú príčiny tejto choroby? Ako sa prejavuje? Ako ju liečiť? Dá sa astme predchádzať?
Mrľa detská
03.05.2019   0
Mrle žijú v čreve človeka, o ktoré sa prichytávajú ústnym otvorom a živia sa bunkami čreva a rôznymi baktériami. Deťom spôsobujú nemalé problémy.
zvery
Čo treba vedieť o potkanoch chovaných doma
23.05.2019   1
Chov potkanov zažíva v poslednej dobe boom. Potkany sú inteligentné, vycvičiteľné a vyžadujú relatívne jednoduchú starostlivosť. Potkanov môžeme naučiť všeličo. Napríklad preskakovať, otáčať sa dokola, postaviť sa a dokonca aj podať ruku na povel.
Ako správne osloviť, či volať ovcu
09.05.2019   0
No jednoduché to nie je. Samica ovce domácej sa nazýva bahnica. Samec je baran a ich mláďatko sa volá jahňa. Čo je potom baránok?
Upratovači v akváriu
05.05.2019   0
Riasy, nečistoty, nánosy a zbytky potravy. Postačí niekoľko dní až týždňov a z vášho klenotu je vec blízko podobná žumpe. S podobným stavom nám dokážu pomôcť ryby, ktorých hovorovo voláme „upratovači“.