ŽenaRozhovor s osobnosťou

Máme výnimočné dieťa, jedno z milióna

 Silvie Hrachiar, MikSa   13.08.2016   0

Byl to den, kdy se nám změnil život. Tomáško se ráno probudil s velkým pláčem… nevěděl se hýbat na celou pravou stranu.

CT, EEG, MRI a mnoho dalších vyšetření… všechno negativní. Po týdnu se nehybnost vytratila. Po měsíci se opět vše opakovalo. Znovu se přestal hýbat na celou pravou stranu.

Dostali jsme se do Bratislavy, kde nám diagnostikovali Syndróm alternujúcich hemiplégií

Syndróm alternujúcich hemiplégií

Jedná se o vzácné neurologické onemocnění s výskytem 1:1 000 000. V Evropě je tímto syndromem postihnutých asi 150 lidí. Na Slovensku podle mých informací čtyři, možná se to číslo už změnilo.

Jedná se o ataky hemiplegie, střídající strany, které trvají v rozpětí od několika minut až po několik dní. Ty naše trvali sedm dní na jednu stranu. Rýchle kmitaní očí patří mezi první příznaky. Některé děti mají i epilepsii, co je i náš případ. Děti jsou většinou mentálně postihnuté a trpí i dalšími paroxysmálními projevy. Všechno záleží od průběhu onemocnění, některé děti jsou víc postižené jak mentálně, tak i fyzicky. Nevím, do které kategorie se zařadí Tomáško...

Tomáško se umí nádherně smát,

pohladit i pohledem, umí nás obejmout, umí člověku, když mu je těžko, vyčarovat úsměv na tváři, umí vylézt, kam chce, dokonce i na velmi těžce dostupná místa, s pomocí přejde asi tři sta metrů… Umí milovat…

K Tomáškovi nám tento rok přibyla Terezka. Už teď si budují mezi sebou krásný vztah a já jsem šťastná, že je mám…

 

Ako ste si vyberali meno Vášho prvého dieťatka? Zároveň Vám blahoželám aj Terezke.
Vyskytli sa u Vás obavy pri jej narodení? Čo Vás presvedčilo mať druhé dieťatko?

Když jsem zůstala s Tomáškem těhotná, myslela jsem si, že čekám holčičku. Jméno jsme měli vybrané jen dívčí -Tereza. Kolem 20. tt jsem zašla za známým gynekologem na USG (ujistit se, že je vše v pořádku), který mi řekl, že čekáme chlapce. Tehdy mi hlavou proběhlo: "Bude se jmenovat Tomáško." Nikdo z rodiny se tak nejmenoval.

Obě naše děti jsou plánované. Lékaři nám říkali, že by bylo fajn mít druhé dítě co nejdřív, ale ono se to snadno říká, když nežijete v dané situaci. Strach nám velmi dlouho nedovoloval dát se na druhé dítě. No jak se Tomaškův stav "zlepšoval", a pobyty v nemocnicích už nebyly tak časté, i náš postoj k druhému dítěti se měnil.

Rozhodli jsme se kvůli Tomáškovi, kvůli nám a kvůli rodině. Však který rodič netouží být rodičem zdravého dítěte? Přiznám se, že jsem ani na okamih nezapochybovala o tom, že by Terezka neměla být zdravá. Narození Terezky bylo pro nás všechny velkým přínosem. Tomáško jí zbožňuje, pusinkuje, hladí, vůbec nežárlí. No nelituji ani toho, že jsme se nedali dřív na druhé dítě. Myslím si, že se nám narodila v ten nejsprávnější čas.

Keďže Tomáško už od dvoch mesiacov trpel EPi záchvatmi, určite ste sa naučili, čo robiť v prípade záchvatu. Čo by ste teda poradili?

V prvé řadě nepanikařit, nezleknout se a zachovat si chladnou hlavu. Ale i já se to učila dlouho. První rok jsme stále utíkali na pohotovost či k lékaři.

Záleží od druhu záchvatu. Pokud jsou to slabší záchvaty, stačí dítě odvést do bezpečí a sledovat ho. Pokud se jedná o silné záchvaty, nejlepší je odstranit z blízkosti vše, do čeho by se dítě mohlo udřít anebo se tím poranit. Nikdy dítě násilně nedržet a nesnažit se mu vyrovnat zkroucené končetiny v křeči. Pokud moc sliní, dát ho na bok, aby nedošlo k vdechnutí slin či zvratků.

Nekřísit dítě třesením, vodou, propleskáváním apod. Pokud je záchvat silný a neodezní do pěti minut, podává se rektálně diazepam, který mají rodiče dětí s EPi vždy doma.

U nás to probíhá při záchvatu tak, že Tomáško je většinou na posteli a já ho v čase záchvatu hladím po vlasech, aby věděl, že jsem při něm. On bývá při vědomí, takže mu i zpívám anebo říkám věci, které jsme dělali anebo máme v plánu. Prostě snažím se o to, aby věděl, že jsem při něm a že bude zase fajn. Pokud je manžel doma, jsme při něm oba. Když záchvat odezní, dávám ho do stabilizované polohy, pokud vidím, že chce spát.

 

Viete podať prvú pomoc?

Podľa závažnosti a netypického ochorenia ste si toho iste museli sama veľa naštudovať a vytrápiť sa s lekárskym odborným slovníkom. Ja mám niekedy pocit, že mamičky postihnutých detí už majú pár ročníkov medicíny za sebou.

Nevím, jestli bych dokázala podat první pomoc. U Tomáška už vím co a jak, ale pokud by se jednalo o někoho jiného, tak nevím. U nás je problém hlavně v tom, že máme vzácnou diagnózu: Tomáško je jeden z miliónu a tak se o této diagnóze moc nedočtete.

To co jsem našla, bylo v angličtině, tak mi něco málo přeložila kamarádka, které jsem za mnohé vděčná. Hlavně mě zajímaly příběhy jiných rodin, které mají dítě se Syndromem alternujících hemiplegií. Vlastně až v čase, kdy jsme měli internet, mi z toho nejhoršího pomohla jedna maminka, která má dítě s DS. Ukázala mi cestu, trpělivě odpovídala na mé otázky, aniž by mne znala. Vzniklo mezi námi přátelství a já jsem jí za mnohé vděčná.

Chodím na stránky, kde si rodiče postižených dětí radí. V začátcích mi hodně pomohla web stránka www.neurologie.cz  .A vlastně díky internetu jsem loni natrefila na odborníčku naší dg. pani Prof. MUDr. Soňu Nevšímalovú, DrSc. z Prahy. Internet využívám nejen na hledání informací, ale i jako relax, kde si můžu pokecat s maminkami či už zdravých anebo postižených dětí.

 

Aká je Vaša skúsenosť s lekármi? Cítili ste sa chapaní, ako partneri? Čo Vám prekážalo?

Co se týká lékařů… začnu od konce. Byli jsme v Praze u více neurologů, byli jsme i v Budapešti, kde mi jeden lékař řekl, že Tomášek nikdy chodit nebude. Má odpověď byla velmi jednoduchá: "Nevěřím Vám, Tomáško chodit bude". Vysvětlil mi, že raději mi nebude dávat falešné naděje. No myslím si, že lékař nemá ani právo brát naděj, protože to je to jediné, co rodičům zůstává a v těžkých chvílích dává sílu.

Když se mi Tomášek poprvé probudil, že se neumí hýbat na pravou stranu a my utíkali k lékaři, bylo mi sděleno, že jistě jsem si nehybnost pravých končetin nevšimla a už to tak měl dřív.

Doktorka ve mně vzbudila pochybnost, či jsem vůbec dobrá máma, či si dostatečně všímám své dítě, zda jsem něco přehlédla a zanedbala. Narazili jsme jen na neznalost lékaře, který se ještě nikdy nesetkal s naší dg. Ale to nikomu nedává právo obviňovat rodiče ze zanedbání.

Pak jsme se dostali do Bratislavy, kde nám i diagnostikovali Syndrom alternujících hemiplegií. Konečně náš problém měl i název. Najít lékaře, který vás vyslechne, trpělivě vám odpoví na vaše otázky a zároveň to umí s dětmi, je velmi těžké. No nám se to podařilo, je jím pan primář MUDr. Ladislav Bratský. Velké DĚKUJI patří našemu neurologovi a pani profesorce z Prahy!

Čo bolo pre Vás posilou na začiatku ťažkého obdobia a kde čerpáte silu teraz?

Na tuto otázku je dost těžké odpovědět, protože na dně sil jsme byli oba s manželem a asi jsme se podporovali navzájem. První dva roky byly pro nás velmi těžké, potom se s tím naučí člověk žít.

V podstatě nic jiného mu ani nezbývá, pokud se nechce neustále utápět v smutku a lítosti. Musí si z dané situace vzít to nejlepší a čerpat z toho to pozitivní.

Nejsme s manželem věřící, a přesto stále říkáme, že ten nahoře asi věděl, proč se má narodit Tomášek právě nám. Momentálně čerpáme sílu z Tomáška. Z jeho úsměvu, z jeho spokojenosti, radosti a hlavně z jeho malých i velkých úspěchů. Občas se mi ještě stává, že jsem smutná, netrpělivá a chtěla bych víc pokroků. V těchto chvílích mi pomáhá manžel a hlavně dobré duše, které jsem poznala na webu a které jsou mi velice blízké. Samozřejmě nás těší i pohled na Terezku, která se vyvíjí jak má a je dosti šikovná.

Tomáško bude mať čoskoro päť rokov. Ako sa viete dorozumieť, keď nerozpráva? Uvedomuje si svoj stav? Tomáško nemôže chodiť. Kam si myslíte žeby sa rád vydal sám so špeciálnou trojkolkou a chodítkom, keby sa Vám podarilo vyzbierať na to peniažky? Koľko vlastne tieto pomôcky stoja a prečo na ne poisťovne neprispievajú?

Tomášek přestože nemluví, velmi dobře rozumí mluvenému slovu. Takže v mnohém ho hned pochopíme a nejen my, nemají s tím, po druhém setkání, problém ani cizí lidé.

Miluje hudbu, dokázal by vás poslouchat hodiny, když mu budete zpívat.

Když míval nehybnosti několik dní, tak si svůj stav uvědomoval, byl nervózní z toho, že se nedokáže hýbat tak, jak by chtěl. Když má silný záchvat a má křeč tak si někdy ručkou přidržuje druhou, která je křečovitě sevřená v pěst. Takže si myslím, že si svůj stav uvědomuje. Chtěla bych říct, že Tomášek si musel projít mnoha pády a vzestupy a stále ho to neodrazuje bojovat.

Nevím, kam by šel nejraději, myslím si, že samotný pocit, že může jet sám, či jít sám by bylo pro něj tím největším splněním sna. Nejen jeho, ale nás všech.

Ako vyzeral pred pár rokmi a dnes Tomáškov deň a deň Vašej rodiny?

Před pár lety jsem se bála kamkoliv s ním vydat, či už jen na procházku do města. Velkým štěstím je, že bydlíme v RD a máme dvůr. Tam jsme trávili většinu času. Byly to časté pobyty v nemocnicích, cestování za lékaři a pod…

Teď jezdíme už jen na kontroly jednou za 3-4měsíce. Ráno Tomáška nosím do školky, letos ho totiž přijali mezi zdravé děti na jednu hodinku dopoledne. Takže ráno se připravujeme, Tomáška si dám na záda, Terezku do kočárku a vyrážíme.

Mezitím co je Tomášek ve školce já si nakoupím a procházím se s Terezkou. Pak pro malého utíkáme do školky a rychle domů, protože je čas na svačinu a spánek. Ten je pro Tomáška velmi důležitý.

Odpoledne si hrajeme, čteme, učíme se, pokud má na tyto činnosti náladu. Cvičíme Bobatha, 3x do týdne chodíme na hipoterapii, chodívali jsme i na speciální pedagogiku a rehabilitaci do Košic, ale momentálně jsme to pozastavili kvůli dojíždění a Terezce. Jen co povyroste, opět začneme.

Ako pristupovať k deťom s postihnutím? Často nevieme, či im ísť hneď pomôcť, či sa len na nich usmiať alebo poľutovať ich, alebo radšej sa na nich nepozerať, aby si nemysleli, že vzbudzujú pozornosť, bočiť pohľadom...

A což takhle chovat se k "jiným" dětem stejně jako ke zdravým? Bočit pohledem je asi to nejhorší, alespoň já to tak vnímala v začátcích. Lidé se stranili, uhýbali pohledem, jen aby se nesešli s tím mým. Ne, toto není dobré.

Však postižení lidé jsou taky lidské bytosti, nikdo si to postižení nekoupil. Nevidím důvod proč se k nim chovat jinak, či se od nich dokonce odvracet. Nepotřebují lítost, spíše hezký úsměv, pomocnou ruku, přátelství.

Nedá mi dnes nepoložiť jednu veľmi náročnú otázku: Keby sa počas tehotenstva ukázalo, že Vaše dieťa bude postihnuté, bolo by pre Vás jedno z riešení potrat?

Je opravdu těžké odpovědět na tuto otázku. Já před tímto rozhodnutím nestála. Nikdo vám 100% neřekne, do jaké míry bude vaše dítě postižené, stejně tak vám nikdo nezaručí, že vaše zdravě narozené dítě zůstane po celý život zdravé. Co byste učinili pak?

Moje odpověď je, nešla bych na interrupci. Život s postiženým dítětem (člověkem) není lehký, ale je obohacující. Změní priority, myšlení, život. No neodsuzuji nikoho, kdo se rozhodne jinak. Každý má právo se rozhodnout. No přesto v případě, kdyby nám lékaři řekli, že synova dg. je dědičná a je tam pravděpodobnost, že by i další dítě bylo postižené, neriskovala bych.

Ako pomôcť urobiť život čo najplnohodnotnejší? Čo je najdôležitejšie? K čomu by ste Tomáška a jeho sestričku chceli priviesť?

Možná to bude znít jako klišé, ale nejdůležitější je zdraví. Plnohodnotný život se dá prožít, pokud bereme to, co přináší. Přijímáme to dobré i zlé.

Po bouřce vždy vyjde slunce. Tak je to i v životě, jednou jsme dole jednou nahoře. Chci, aby toto moje děti, věděli, že ne vždy všechno jde hladce, ale přesto se oplatí žit. Ne všechno co v životě potkáme, je to, co jsme si přáli. Je zapotřebí to přijmout, popasovat se s tím a vzít si z toho to nejlepší. Milovat život, který je stejně o maličkostech. Jen občas lidé na ty maličkosti zapomínají.

Máme výjimečné dítě, jedno z miliónu… a ačkoli to není lehké, jsme rádi, že je náš a za nic na světě bychom ho neměnili. 

 

 

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 4.9 z 5. Celkom 8 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
Zaujíma vás niečo iné k téme Zákony a rodič?
Najčítanejšie
Recept týždňa
TIP
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
Kuváda - keď je tehotný aj muž
24.02.2021   0
Tehotná žena priťahuje pozornosť okolia a je zahrňovaná ochranou a starostlivosťou. Muž po jej boku však môže tiež prežívať nevoľnosť i bolesti.
Hormonálne ródeo v tele ženy po pôrode
20.02.2021   0
Telo a myseľ ženy musia po pôrode podstúpiť doslova prevrat. Fyziologické a psychologické zmeny ju tak ovplyvňujú niekedy aj celý ďalší rok.
Pôrody včera
19.02.2021   0
Nedávno som sa dostala k neuveriteľným informáciám o pôrodoch kedysi aj dnes v tradičných národoch... a som rada, že som rada.
babetko
Stratení v preklade: povieme deťom A, počujú B
23.02.2021   0
Selektívna hluchota je od istého veku veľmi rozšírený vírus medzi našimi deťmi. Poviete A, počujú B.
Odkedy mám deti, nie som to ja
22.02.2021   3
Strácam sa medzi formičkami na piesok, plienkami a domácimi výživami, ktoré varím z nekonečnej materskej lásky. Ako inak by som dokázali zavárať v horúcich dňoch jablká a namiesto opaľovania na balkóne vyrábať domáce džemy? Najmä keď som sa ešte pred pár rokmi živila avokádom a čínskou kapustou, aby som sa zmestila do šiat číslo 36?
5 príkrmov pre bábätká ideálnych na zimu
20.02.2021   0
Aj v tomto ročnom období môžeme nájsť suroviny plné výživných látok, vďaka ktorým dokážeme vykúzliť bábätkám plnohodnotný jedálniček.
detské choroby
Cvičenia na ploché nohy pre deti: 15 hravých tipov
23.02.2021   0
Vhodnou terapiou sú jednoduché cvičenia na spevnenie klenby. Určite sa medzi nimi nájdu aj také, pri ktorých sa deti zabavia.
Bolesť končatín
17.02.2021   0
Nervózne prestupujem z nohy na nohu, zatiaľ čo môj štvorročný syn sa asi desať metrov za mnou vlečie slimačím tempom a tvári sa nešťastne: „Ale keď mňa bolia nožičky...“ Niekedy bolia nožičky účelovo, niekedy bolia večer po celodennom lietaní. Niekedy sa dieťa v noci zobudí a plače kvôli bolestiam. Vymýšľa si? Má atritídu? Nemôže to byť nádor? Rastie?
Viete, aké dôsledky môže mať odmietnutie hospitalizácie dieťaťa?
16.02.2021   1
Ak rodič odmietne liečbu či hospitalizáciu dieťaťa, prechádza naňho zodpovednosť za zdravotný stav dieťaťa, ako i všetky právne dôsledky pri ďalších komplikáciách.
zvery
Najčastejšie chyby pri výcviku psa, ktoré robíme takmer všetci
22.02.2021   0
Ak raz budete na psa kričať „K nohe,“ druhýkrát „Poď sem“, či „Kde sa túlaš!“ nebude vám rozumieť.
Vodná korytnačka v zime
16.02.2021   0
Zabudnite na malé plastové bazéniky s plastovou palmičkou, ktoré neudržia teplotu a po niekoľkých mesiacoch neudržia ani samotnú korytnačku. Zabudnite aj na stolné lampičky, ktorými chcete nahradiť správne svetlo.