ŽenaRozhovor s osobnosťou

Bloguje o autizme a jej dcéra robí úžasné pokroky. Mamička, ktorá sa autistickej diagnózy nezľakla

 Marcela Beňová   26.08.2018   0

Mamička Eva (34), ktorá vychováva autistickú dcérku, sa diagnóze postavila čelom. Okrem bezhraničnej lásky a starostlivosti, ktorú dcérke dáva, podporuje prostredníctvom blogu na Instagrame Spolu aut ďalšie rodiny s autizmom, a zároveň vzdeláva laickú verejnosť.

instagram Spolu aut

 

O tom, ako vyzerá život s autizmom už prezradila v našom rozhovore.

Ste mamou dvoch dcér. Staršia je zdravé dieťa, mladšia autistka. Aké hlavné rozdiely medzi nimi vidíte?

Dcéry sú pochopiteľne diametrálne odlišné. Až mi príde nepatričné ich porovnávať. Ale rozumiem otázke.

Povahovo sú si veľmi podobné. Obe sú to veľmi usmievavé, rozumné a dobré deti. Staršia je mimoriadne “ukecaná”, bola taká odmalička. Čiže prvé, čo mi príde na um je, že rozdielne sú v tom, koľko toho ne/narozprávajú a akú povahu má naša vzájomná komunikácia a každodenná interakcia. 

Kedy ste začali mať podozrenie, že je vaša dcérka "iná”?

Keď mala mladšia dcérka necelé dva roky. Ja už som bola jemne nervózna, že stále nerozpráva a podvedome som si uvedomovala, že je s ňou akoby “viac roboty”. Viac než bolo v jej veku s jej sestrou.

Až neskôr som si uvedomila, že to bolo chýbajúce porozumenie reči, čo brzdilo jej rozvoj samostatnosti a celkovú spoluprácu s ňou. Jej sestra bola v dvoch rokoch už “hotový človek”. Pri mladšej sme boli stále ubehaní a nonstop v pozore, kedy kam ujde a čo zas vyparatí.

Mali sme doma stále ročné roztopašné batoľa, ktoré takmer nereagovalo na zákazy a inštrukcie. 

Ako sa k dieťaťu s autizmom stavia rodina, priatelia a okolie?

Po prvotnom šoku a období “popierania” možnej diagnózy, musím povedať, že sa celá rodina zachovala fantasticky. Dcérku zbožňujú a tešia sa z jej každého pokroku.

Chcú vedieť, ako jej pomôcť, pochopili princíp vizualizácie a vždy na ňu berú ohľad. Je veľkým šťastím, keď majú rodičia vo svojom okolí ľudí, ktorí sa autizmu nezľaknú. Neprerušia stretávania, stále ich berú ako rovnocenných a dávajú im tak pocit “normálnosti". Za každého takého človeka v mojom živote som veľmi vďačná.

instagram Spolu aut

 

Verejnosť má autistickú poruchu spätú predovšetkým s filmom Rain Man. Je to naozaj tak, alebo len mylná predstava o autizme?

Rain Man bol úžasný. Takzvaný savant, čiže mimoriadne nadaný autista. Avšak tí sú skôr výnimkou. Väčšina autistov trpí rôznym stupňom mentálnej retardácie a geniálne schopnosti naozaj nemajú.

Odhliadnuc od tohto si myslím, že jeho postava predviedla veľa typických autistických čŕt. Sama som si tento film nedávno opäť pozrela a pri mnohých scénach som mala pocit, že hľadím na svoje dieťa. 

Vaša dcérka chodí do škôlky určenej pre autistické deti, ktorých je na Slovensku, žiaľ, málo. Čo všetko sa autistické dieťa dokáže naučiť?

Špeciálnym pedagogickým prístupom sa dá autistickým deťom poskytnúť veľmi veľa. Je potrebné si uvedomiť, že mozog našich detí funguje úplne inak. Mnohé deti sú neverbálne a treba ich najprv naučiť vyjadrovať svoje potreby a pocity.

Nie som odborník, ale z našej domácej skúsenosti viem, že len spokojné dieťa sa dokáže sústrediť na učenie a rozvíjanie svojich schopností. Ak dieťa nevie odkomunikovať, že mu niečo práve spôsobuje diskomfort, budete namiesto abecedy riešiť jeho hodinový amok (možno kvôli tesným ponožkám).

Vďaka autistickej škôlke sa naše dieťa viac otvorilo, je viac verbálne. Ja hovorím, že rozkvitlo. A vidíme, že sa neustále zlepšuje. To je pocit, ktorý prajem zažiť každému rodičovi hendikepovaného dieťaťa. 

Autizmus úzko súvisí s poruchou reči a sociálnych väzieb. Ako sa s vami dcérka dohovára a aké vzťahy si dokázala vytvoriť?

Dcérka nikdy nemala slová, ktorými by komunikovala čokoľvek. Veľa si džavotala, pospevovala, recitovala úryvky z rozprávok a pesničiek, ale nevedela si napríklad vypýtať jesť. Vždy nás vzala za ruku a dotiahla na miesto, kam práve potrebovala. Prípadne sa vypýtala na ruky a obslúžila sa sama. Žiadne ukazovanie prstom, žiadna snaha o funkčnú reč.

Až prostredníctvom ABA terapie sme začali s používaním znakov a neskôr obrázkov. A toto všetko nám po mesiacoch denno-denného tréningu vytiahlo na povrch aj efektívnu reč.

Dnes komunikuje jednoduchými vetami, niekedy len jednoslovne. Ale už aj to je obrovský úspech. Kedysi mi prišlo úplne nepredstaviteľné, že dcéra za mnou príde a povie: "Mama prosím si džús,“ A dnes je to realita.

Vzťahy má najmä v rámci rodiny. Vidno, že nás má dobre zaškatuľkovaných, a čo si napríklad dovolí pri babke, neskúša pri ocinovi. Je veľký mojkáč a má rada, keď nás je doma čo najviac.

Rodinné oslavy sú jej parketa. Vyžíva sa najmä v tom, ako sedíme všetci okolo jedného stola. Zoraďovanie a systémy sú jej veľká vášeň :). A veľmi milo ma prekvapili krásne vzťahy v jej škôlke. Autistické deti vnímajú jeden druhého, vedia sa spolu zabaviť a vedia si aj veľmi chýbať.

instagram Spolu aut

 

Akú špecifickú starostlivosť si autistické dieťa vyžaduje?

To závisí od stupňa poškodenia. Naša dcéra je verbálna (reč v začiatkoch), je odpliekovaná, stravuje sa pomerne klasicky a nemá žiadne iné diagnózy. Vzhľadom aj na vyššie spomenuté sa sústredíme najmä na zlepšenie porozumenia reči a reč samotnú.

Používame veľa obrázkov, ktorými dcéra rada komunikuje, keď ešte nedokáže konkrétne slovo povedať. Doma máme denný plán, ktorý jej pomáha orientovať sa v čase a denných aktivitách.

Čo je podľa mňa kľúčové u všetkých autistických detí, je včasná intervencia a vhodne zvolené terapie. Tam bohužiaľ rodič naráža na dlhé čakacie doby a nedostatok voľných miest. Odborníkov je málo. Detí naopak pribúda. 

Dá sa v súvislosti s autistickým dieťaťom hovoriť o prognózach do budúcnosti?

Vraj nedá. Toto bola jedna z prvých otázok, ktorú som vychrlila na psychiatričku pri diagnostike. Tým, že je to tak špecifická porucha a každý autista je iný. Je ťažké predpokladať v akom stave bude dieťa o rok, o dva, nieto ešte, čo s ním bude za 20 rokov. Jediné, čo sme počúvali neustále bolo: nečakať, začať s ním okamžite pracovať, a raz ešte môže všetkých prekvapiť.

Mnoho rodičov má pri svojich deťoch podozrenie na duševnú poruchu či práve autizmus, no vyšetrenia sa obávajú. Prečo je skorá diagnostika dôležitá?

S autistickými deťmi sa dá vraj najviac spraviť medzi druhým a piatym rokom života. Podchytiť nesprávne návyky, problémové správanie, zlepšiť ich komunikáciu a celkovo ich viac naučiť orientovať sa v “našom” svete.

Čím neskôr sa začne, tým ťažšie sa odstraňujú naučené zlozvyky. Nehovoriac o tom, že mozog malých detí je tvárnejší a ony sa učia rýchlejšie. Takže majú väčšiu šancu vzniknutý sklz dobehnúť. Sama som veľa vecí popierala a dúfala, že to snáď sama dobehne a bude dobre. Veď ešte nemá ani 3 roky...

Ale pokiaľ tam autistické črty sú, treba začať pracovať hneď, a ak bude včasná intervencia úspešná, dieťa neskôr vôbec nemusí diagnózu dostať. Proste sa z toho “vylíže”. Možno bude celý život svojské, ale už bude ono aj rodina ovládať mechanizmy, ako mu uľahčovať fungovanie, a bude sa ďalej úspešne rozvíjať. 

Kvôli starostlivosti o dcéru ste sa vzdali kariéry právničky. Necítite niekedy smútok alebo krivdu?

Necítim. Na koho by som sa hnevala? Na ňu? Na osud? Nikdy som sa ani nepýtala: prečo my? Vo mne to totiž hneď evokuje podotázku: prečo sa narodila nám a nie niekomu inému? A z toho mi už behá mráz po chrbte.

Lebo ja by som ju nevymenila ani za celý svet. Ale dala by som hocičo za to, aby bola spokojná, šťastná, aby vedela rozprávať a vyjadrovať svoje túžby a pocity tak ako jej zdravá sestra. To áno. Ale vlastné ego alebo pohodlie ma absolútne nesvrbí. Asi nie som ten typ :)

instagram Spolu aut

 

Ako mama ste vyťažená na plný úväzok, popri tom ešte pracujete. Kde čerpáte energiu?

Mám nastavené priority. Potom je ľahké to rozložiť. Energiu čerpám hlavne cez víkendy, keď spolu trávime čas ako rodina. A takisto z každého vydareného dňa. Z každého pokroku oboch mojich detí. 

Postihnutie, či už telesné alebo duševné, sa často podpíše na manželskom spolužití. Ako ste sa s dcérkinou diagnózou s manželom vyrovnali?

Veľa, veľa, veľa sme sa o tom rozprávali. A keď sme mali pocit, že svojím žiaľom a negatívnym nastavením začínam ťahať dole aj môjho večne optimistického manžela, začala som chodiť k psychológovi.

To nám nesmierne pomohlo. Ďakujem mojej dobrej priateľke, ktorá ma postrčila týmto smerom. Sama by som ho určite raz vyhľadala tiež, ale to už mohli byť napáchané rôzne škody.

Leto pomaly končí. Aké zmeny a novinky čakajú vás a vašu dcérku? 

Zmeny nateraz chvalabohu žiadne. Prvýkrát po dvoch rokoch nemeníme škôlku. V tejto sme už doma. Dieťa je konečne šťastné, napreduje, má kamarátov a zástup neuveriteľných pani učiteliek k tomu.

Takže do budúceho školského roka ideme viac-menej zregenerovaní, bohatší o mnohé prázdninové dobrodružstvá, nové slová a zručnosti (slečna obsluhuje akvárium - zasvieti, otvorí, vie, kde majú rybičky krmivo, pekne im ho nasype) a cieľ máme stále ten istý. Zlepšiť aktuálny stav. 

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 4.5 z 5. Celkom 68 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
O AUTOROVI

Marcela Beňová

Vášnivo rada píšem, inšpiráciu zbieram najmä doma. V tom mi pomáhajú moje dve malé slečny. Voľné chvíle trávim najradšej pri knihách, kvalitných filmoch a na dobrodružných výpravách s rodinou. Nikdy neodmietnem kávu a dobrý rozhovor.
Zaujíma vás niečo iné k téme Zákony a rodič?
Najčítanejšie
Recept týždňa
Hľadáte:
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
Amniotómia, alebo... v čepčeku sa narodil!
07.08.2020   3
Encyklopédia zdravotnej sestry hovorí, že je to prepichnutie amniónu (zárodočnej blany). Mamičkovsky tomu hovoríme pretrhnutie plodových obalov alebo pustenie vody počas pôrodu. Nemýľte si to prosím s iným zákrokom – amniocentézou.
Prvé pohyby bábätka v brušku
05.08.2020   6
Bábo v brušku a jeho prvé pohyby ženy opisujú ako hladkanie, mávnutie motýlích krídel, bublinky, jemné klopanie, pohyby čriev, trepotanie, škvŕkanie v bruchu, mrvenie...
Čo je hlienová zátka, kedy sa uvoľní a kedy ísť do pôrodnice?
03.08.2020   5
Odtok hlienovej zátky je jedným z prvých signálov, že čas pôrodu sa blíži a v zásade ešte netreba ísť do pôrodnice. Ak sa však objaví jasnočervená krv, (ako pri silnej menštruácii) je načase urýchlene sa presunúť do pôrodnice.
babetko
Cvičenie s riekankou pre 4 – 5-ročné deti
07.08.2020   0
Zdravotné cviky deťom poskytujú uvoľnenie všetkých svalov, ale aj posilňovanie a cestu k správnemu držaniu tela. Veľkým pomocníkom pri cvičení sú pesničky alebo riekanky. S deťmi vo veku 4 – 5 rokov si môžeme zacvičiť aj na tieto:
Nepáči sa ti jedlo? Budeš hladný!
06.08.2020   0
Babička šermuje lyžičkou popod nos vnúčika. Dieťatko vysýpa z mostíka kamienky a ona ho kŕmi jablkovou výživou cez pletivo, cez mriežkovanú zábranu preliezky, hrdá na svoju kŕmiacu taktiku.
Sunárek vyrástol. Rebrenduje na SUNAR
05.08.2020   0
Zmena sa dotkla len obalu a značky, zloženie a chuť produktov zostávajú rovnaké.
detské choroby
Protikvasinková diéta
03.08.2020   3
Ponúkame vám užitočné informácie o tom, čo jesť a čomu sa radšej vyhnúť, ak sa kvasinky stanú nepríjemnou súčasťou vášho života.
Cítia malé bábätká bolesť?
31.07.2020   0
Náš predpoklad je jasný, že deti bolesť cítia. Ako je to však u celkom malých bábätiek? U nich sa často predpokladá/predpokladalo, že bolesť nevnímajú tak, ako väčšie deti, resp. tak, ako dospelí. Ešte stále je novorodenecká bolesť často neliečená.
Alergia na slnko?
29.07.2020   0
Jednou z nepríjemných reakcií kože na slnečné žiarenie môže byť okrem spálenia pokožky aj slnečná alergia. Najviac ohrozenou skupinou sú deti, pretože ich koža nie je dostatočne odolná voči škodlivému žiareniu.
zvery
Prečo psy jedia trávu
03.08.2020   0
Väčšine psov tráva chutí. Podľa prieskumov je tráva rastlinkou, ktorú psy jedia najčastejšie. Ale prečo je to tak? Má nejaké neznáme vitamíny? Čo na nej psy vidia?
Cestovanie so psom
28.07.2020   2
Je prirodzené, že si myslíte, že sa váš psík necíti v klietke dobre. Neprenášajte ale tieto svoje pocity na vášho psa. Prepravka im nevadí a niektorí sa dokonca v nej cítia bezpečnejšie.
Povel "Ku mne" alebo tipy na privolanie psa
08.07.2020   2
„Ku mne“ je jeden z najdôležitejších povelov, ktoré potrebujete psa naučiť. Dá sa to u každého psa? Ako na to? Dokedy treba trénovať?