ŽenaRozhovor s osobnosťou

Bloguje o autizme a jej dcéra robí úžasné pokroky. Mamička, ktorá sa autistickej diagnózy nezľakla

 Marcela Beňová   26.08.2018   0

Mamička Eva (34), ktorá vychováva autistickú dcérku, sa diagnóze postavila čelom. Okrem bezhraničnej lásky a starostlivosti, ktorú dcérke dáva, podporuje prostredníctvom blogu na Instagrame Spolu aut ďalšie rodiny s autizmom, a zároveň vzdeláva laickú verejnosť.

instagram Spolu aut

 

O tom, ako vyzerá život s autizmom už prezradila v našom rozhovore.

Ste mamou dvoch dcér. Staršia je zdravé dieťa, mladšia autistka. Aké hlavné rozdiely medzi nimi vidíte?

Dcéry sú pochopiteľne diametrálne odlišné. Až mi príde nepatričné ich porovnávať. Ale rozumiem otázke.

Povahovo sú si veľmi podobné. Obe sú to veľmi usmievavé, rozumné a dobré deti. Staršia je mimoriadne “ukecaná”, bola taká odmalička. Čiže prvé, čo mi príde na um je, že rozdielne sú v tom, koľko toho ne/narozprávajú a akú povahu má naša vzájomná komunikácia a každodenná interakcia. 

Kedy ste začali mať podozrenie, že je vaša dcérka "iná”?

Keď mala mladšia dcérka necelé dva roky. Ja už som bola jemne nervózna, že stále nerozpráva a podvedome som si uvedomovala, že je s ňou akoby “viac roboty”. Viac než bolo v jej veku s jej sestrou.

Až neskôr som si uvedomila, že to bolo chýbajúce porozumenie reči, čo brzdilo jej rozvoj samostatnosti a celkovú spoluprácu s ňou. Jej sestra bola v dvoch rokoch už “hotový človek”. Pri mladšej sme boli stále ubehaní a nonstop v pozore, kedy kam ujde a čo zas vyparatí.

Mali sme doma stále ročné roztopašné batoľa, ktoré takmer nereagovalo na zákazy a inštrukcie. 

Ako sa k dieťaťu s autizmom stavia rodina, priatelia a okolie?

Po prvotnom šoku a období “popierania” možnej diagnózy, musím povedať, že sa celá rodina zachovala fantasticky. Dcérku zbožňujú a tešia sa z jej každého pokroku.

Chcú vedieť, ako jej pomôcť, pochopili princíp vizualizácie a vždy na ňu berú ohľad. Je veľkým šťastím, keď majú rodičia vo svojom okolí ľudí, ktorí sa autizmu nezľaknú. Neprerušia stretávania, stále ich berú ako rovnocenných a dávajú im tak pocit “normálnosti". Za každého takého človeka v mojom živote som veľmi vďačná.

instagram Spolu aut

 

Verejnosť má autistickú poruchu spätú predovšetkým s filmom Rain Man. Je to naozaj tak, alebo len mylná predstava o autizme?

Rain Man bol úžasný. Takzvaný savant, čiže mimoriadne nadaný autista. Avšak tí sú skôr výnimkou. Väčšina autistov trpí rôznym stupňom mentálnej retardácie a geniálne schopnosti naozaj nemajú.

Odhliadnuc od tohto si myslím, že jeho postava predviedla veľa typických autistických čŕt. Sama som si tento film nedávno opäť pozrela a pri mnohých scénach som mala pocit, že hľadím na svoje dieťa. 

Vaša dcérka chodí do škôlky určenej pre autistické deti, ktorých je na Slovensku, žiaľ, málo. Čo všetko sa autistické dieťa dokáže naučiť?

Špeciálnym pedagogickým prístupom sa dá autistickým deťom poskytnúť veľmi veľa. Je potrebné si uvedomiť, že mozog našich detí funguje úplne inak. Mnohé deti sú neverbálne a treba ich najprv naučiť vyjadrovať svoje potreby a pocity.

Nie som odborník, ale z našej domácej skúsenosti viem, že len spokojné dieťa sa dokáže sústrediť na učenie a rozvíjanie svojich schopností. Ak dieťa nevie odkomunikovať, že mu niečo práve spôsobuje diskomfort, budete namiesto abecedy riešiť jeho hodinový amok (možno kvôli tesným ponožkám).

Vďaka autistickej škôlke sa naše dieťa viac otvorilo, je viac verbálne. Ja hovorím, že rozkvitlo. A vidíme, že sa neustále zlepšuje. To je pocit, ktorý prajem zažiť každému rodičovi hendikepovaného dieťaťa. 

Autizmus úzko súvisí s poruchou reči a sociálnych väzieb. Ako sa s vami dcérka dohovára a aké vzťahy si dokázala vytvoriť?

Dcérka nikdy nemala slová, ktorými by komunikovala čokoľvek. Veľa si džavotala, pospevovala, recitovala úryvky z rozprávok a pesničiek, ale nevedela si napríklad vypýtať jesť. Vždy nás vzala za ruku a dotiahla na miesto, kam práve potrebovala. Prípadne sa vypýtala na ruky a obslúžila sa sama. Žiadne ukazovanie prstom, žiadna snaha o funkčnú reč.

Až prostredníctvom ABA terapie sme začali s používaním znakov a neskôr obrázkov. A toto všetko nám po mesiacoch denno-denného tréningu vytiahlo na povrch aj efektívnu reč.

Dnes komunikuje jednoduchými vetami, niekedy len jednoslovne. Ale už aj to je obrovský úspech. Kedysi mi prišlo úplne nepredstaviteľné, že dcéra za mnou príde a povie: "Mama prosím si džús,“ A dnes je to realita.

Vzťahy má najmä v rámci rodiny. Vidno, že nás má dobre zaškatuľkovaných, a čo si napríklad dovolí pri babke, neskúša pri ocinovi. Je veľký mojkáč a má rada, keď nás je doma čo najviac.

Rodinné oslavy sú jej parketa. Vyžíva sa najmä v tom, ako sedíme všetci okolo jedného stola. Zoraďovanie a systémy sú jej veľká vášeň :). A veľmi milo ma prekvapili krásne vzťahy v jej škôlke. Autistické deti vnímajú jeden druhého, vedia sa spolu zabaviť a vedia si aj veľmi chýbať.

instagram Spolu aut

 

Akú špecifickú starostlivosť si autistické dieťa vyžaduje?

To závisí od stupňa poškodenia. Naša dcéra je verbálna (reč v začiatkoch), je odpliekovaná, stravuje sa pomerne klasicky a nemá žiadne iné diagnózy. Vzhľadom aj na vyššie spomenuté sa sústredíme najmä na zlepšenie porozumenia reči a reč samotnú.

Používame veľa obrázkov, ktorými dcéra rada komunikuje, keď ešte nedokáže konkrétne slovo povedať. Doma máme denný plán, ktorý jej pomáha orientovať sa v čase a denných aktivitách.

Čo je podľa mňa kľúčové u všetkých autistických detí, je včasná intervencia a vhodne zvolené terapie. Tam bohužiaľ rodič naráža na dlhé čakacie doby a nedostatok voľných miest. Odborníkov je málo. Detí naopak pribúda. 

Dá sa v súvislosti s autistickým dieťaťom hovoriť o prognózach do budúcnosti?

Vraj nedá. Toto bola jedna z prvých otázok, ktorú som vychrlila na psychiatričku pri diagnostike. Tým, že je to tak špecifická porucha a každý autista je iný. Je ťažké predpokladať v akom stave bude dieťa o rok, o dva, nieto ešte, čo s ním bude za 20 rokov. Jediné, čo sme počúvali neustále bolo: nečakať, začať s ním okamžite pracovať, a raz ešte môže všetkých prekvapiť.

Mnoho rodičov má pri svojich deťoch podozrenie na duševnú poruchu či práve autizmus, no vyšetrenia sa obávajú. Prečo je skorá diagnostika dôležitá?

S autistickými deťmi sa dá vraj najviac spraviť medzi druhým a piatym rokom života. Podchytiť nesprávne návyky, problémové správanie, zlepšiť ich komunikáciu a celkovo ich viac naučiť orientovať sa v “našom” svete.

Čím neskôr sa začne, tým ťažšie sa odstraňujú naučené zlozvyky. Nehovoriac o tom, že mozog malých detí je tvárnejší a ony sa učia rýchlejšie. Takže majú väčšiu šancu vzniknutý sklz dobehnúť. Sama som veľa vecí popierala a dúfala, že to snáď sama dobehne a bude dobre. Veď ešte nemá ani 3 roky...

Ale pokiaľ tam autistické črty sú, treba začať pracovať hneď, a ak bude včasná intervencia úspešná, dieťa neskôr vôbec nemusí diagnózu dostať. Proste sa z toho “vylíže”. Možno bude celý život svojské, ale už bude ono aj rodina ovládať mechanizmy, ako mu uľahčovať fungovanie, a bude sa ďalej úspešne rozvíjať. 

Kvôli starostlivosti o dcéru ste sa vzdali kariéry právničky. Necítite niekedy smútok alebo krivdu?

Necítim. Na koho by som sa hnevala? Na ňu? Na osud? Nikdy som sa ani nepýtala: prečo my? Vo mne to totiž hneď evokuje podotázku: prečo sa narodila nám a nie niekomu inému? A z toho mi už behá mráz po chrbte.

Lebo ja by som ju nevymenila ani za celý svet. Ale dala by som hocičo za to, aby bola spokojná, šťastná, aby vedela rozprávať a vyjadrovať svoje túžby a pocity tak ako jej zdravá sestra. To áno. Ale vlastné ego alebo pohodlie ma absolútne nesvrbí. Asi nie som ten typ :)

instagram Spolu aut

 

Ako mama ste vyťažená na plný úväzok, popri tom ešte pracujete. Kde čerpáte energiu?

Mám nastavené priority. Potom je ľahké to rozložiť. Energiu čerpám hlavne cez víkendy, keď spolu trávime čas ako rodina. A takisto z každého vydareného dňa. Z každého pokroku oboch mojich detí. 

Postihnutie, či už telesné alebo duševné, sa často podpíše na manželskom spolužití. Ako ste sa s dcérkinou diagnózou s manželom vyrovnali?

Veľa, veľa, veľa sme sa o tom rozprávali. A keď sme mali pocit, že svojím žiaľom a negatívnym nastavením začínam ťahať dole aj môjho večne optimistického manžela, začala som chodiť k psychológovi.

To nám nesmierne pomohlo. Ďakujem mojej dobrej priateľke, ktorá ma postrčila týmto smerom. Sama by som ho určite raz vyhľadala tiež, ale to už mohli byť napáchané rôzne škody.

Leto pomaly končí. Aké zmeny a novinky čakajú vás a vašu dcérku? 

Zmeny nateraz chvalabohu žiadne. Prvýkrát po dvoch rokoch nemeníme škôlku. V tejto sme už doma. Dieťa je konečne šťastné, napreduje, má kamarátov a zástup neuveriteľných pani učiteliek k tomu.

Takže do budúceho školského roka ideme viac-menej zregenerovaní, bohatší o mnohé prázdninové dobrodružstvá, nové slová a zručnosti (slečna obsluhuje akvárium - zasvieti, otvorí, vie, kde majú rybičky krmivo, pekne im ho nasype) a cieľ máme stále ten istý. Zlepšiť aktuálny stav. 

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 4.5 z 5. Celkom 70 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
O AUTOROVI

Marcela Beňová

Vášnivo rada píšem, inšpiráciu zbieram najmä doma. V tom mi pomáhajú moje dve malé slečny. Voľné chvíle trávim najradšej pri knihách, kvalitných filmoch a na dobrodružných výpravách s rodinou. Nikdy neodmietnem kávu a dobrý rozhovor.
Zaujíma vás niečo iné k téme Zákony a rodič?
Najčítanejšie
Recept týždňa
TIP
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
Genetický ultrazvuk
15.01.2021   17
Nízke hodnoty AFP testov poukazujú na možnosť plodu s Downovým syndrómom, naopak zvýšené hodnoty poukazujú na možnosť defektov neurálnej rúry.
Život bez dieťaťa. Ako na to nemyslieť?
13.01.2021   0
Myslela si, že má ešte veľa času, ale teraz, v 36 rokoch, v partnerstve s človekom, ktorý už deti má a žiadne ďalšie nechce, sa tejto predstavy pomaly ale isto musí vzdať.
Prídavok na dieťa 2021
11.01.2021   35
Kedysi pod názvom "rodinné prídavky." Patrí na každé nezaopatrené dieťa. Ktoré dieťa je nezaopatrené, kto môže poberať prídavok a za akých podmienok? Oznamovacia povinnosť pri prídavku na dieťa, ktoré dovŕšilo 3 roky.
babetko
6 skvelých hračiek z kartónu
15.01.2021   0
Z kartónu pri troche trpezlivosti a chcenia vyrobíte deťom úžasné veci. Navyše ich do procesu tvorby môžete zapojiť a oni si hračky môžu dotvoriť podľa svojich predstáv a fantázie.
Hanbím sa, že neľúbim svoje dieťa viacej
14.01.2021   14
Čo len to bábätko potrebuje, veď všetko som mu už dala, tak čo teraz s ním... nemôžem si pomôcť, ale je to také nudné, stereotypné, príšerne otravné. Som z toho unavená.
Postieľka, kolíska, kôš, či posteľ rodičov?
12.01.2021   13
Prehľadový článok o výhodách a nevýhodách jednotlivých možností.
detské choroby
Operácia: Obriezka - Cirkumcízia
16.01.2021   6
Obriezka sa vykonáva pri zúženej predkožke, alebo pri príliš dlhej predkožke, ktorú nemožno voľne pretiahnuť cez žaluď penisu. Ako poznáme fimózu a kedy si ju treba začať všímať?
Odstávajúce ušká
13.01.2021   0
Ako problém odstávajúcich uší riešiť a na čo sa treba pripraviť, ak zvažujete zákrok u dieťatka? Spýtali sme sa aj za vás plastického chirurga.
Krvácanie z nosa
11.01.2021   0
Hoci krvácanie z nosa vie poriadne vystrašiť,u detí vo veku 3-10 rokov je časté a obyčajne nejde o nič vážne. Krvácanie sa zvyčajne zastaví samo a môže byť bezpečne ošetrené doma.
zvery
Morčatá
12.01.2021   10
Morčatá patria medzi hlodavcov, dožívajú sa v priemere 5 až 7 rokov. Je to milé zvieratko, vhodné pre staršie deti ako miláčik. Je ideálne na chov v byte, hoci si vyžaduje aj prechádzky vonku. Starostlivosť o neho je pomerne jednoduchá.
Korytnačka z akvária
02.01.2021   0
Vodný obojživelník, ktorého máme doma v akváriu je ako stvorený pre tropické krajiny, ktoré nazýva svojím domovom. Ako sa oň máme starať v našich podmienkach?
Čo robiť ak sa pes bojí
29.12.2020   2
Máte psa,ktorý sa niečoho alebo niekoho bojí? Viete ako mu pomôcť? Ako prekonať jeho strach?