Alexandra Hovancová: Monitor dychu potrebovalo 6 detí. Lekár nám predpísal jeden

Nevyliečiteľne choré deti, o ktoré sa ich rodičia nedokážu postarať, sa v našom systéme nachádzajú na konci záujmu štátu. O to väčšiu iniciatívu vynakladajú ľudia ako Alexandra Hovancová, riaditeľka Centra pre deti a rodinu v Spišskej Novej Vsi

Alexandra Hovancová

V centre sa staráte o nevyliečiteľne choré deti. Z akých rodín pochádzajú?

Deti pochádzajú zo sociálne znevýhodneného prostredia. Drvivá väčšina žila v rómskom prostredí, kde je pri mnohopočetných rodinách problém starať sa o dieťa, ktoré je napríklad kŕmené sondou.

V centre sme mali dieťa, ktoré muselo byť kŕmené sondou presne každé dve hodiny a 13 minút. Kŕmenie sa nemohlo kvôli veľmi vážnej metabolickej poruche omeškať ani o minútu.

Neexistuje, aby takéto deti prežili v sťaženom domácom prostredí. Na začiatku rodičia o svoje deti bojujú a vyvíjajú nejakú snahu. No po čase a popri ďalších súrodencoch na ne zabudnú.

Spamätajú sa až vtedy, keď majú platiť výživné. Veľa ľudí si myslí, že na dieťa v detskom domove nemusia rodičia platiť nič. To nie je pravda.

Prečítajte si aj: „Hladovali by aj bez koronavírusu,“ hovorí zamestnanec neziskovky, ktorý pracuje s rómskymi deťmi

Normálne sa na mamu aj na otca vypočíta výživné, čo je okolo 30% zo životného minima.

Platia ho rodičia?

Neplatia, samozrejme. Pravidelne sa u nás platí na tri deti. Po nejakej dobe príde trestné oznámenie za neplatenie výživného, a peniaze sa vymáhajú, alebo ide rodič do väzenia.

Väčšinou to skončí tak, že ak sa rodičia ocitnú vo väzení a začnú tam pracovať, strháva sa im výživné zo mzdy. Tá suma vychádza mesačne približne na 27,50.

Neplatia rodičia, lebo im je starostlivosť o dieťa ľahostajná, alebo tie peniaze jednoducho nemajú?

Mnohí rodičia by po čase výživné aj platili. Lenže ak už predtým neplatili a musia splácať vzniknutý dlh, tak to z hmotnej dávky jednoducho neutiahnu. Prvé roky sme postupovali tak, že sme dlžnú sumu na konci roka odpúšťali.

Dostať sa k týmto peniazom je skôr nemožné. Minulý rok sme to však zmenili a snažili sa ich vymôcť – veď sú to peniaze pre naše deti. Drvivá väčšina rodičov, pokiaľ nechceli ísť do väzenia, nejaké peniaze zaplatili.

Boli však aj takí, ktorí skončili vo väzení. Keď vyjdú von, budú sa od nich peniaze stále vymáhať. Dostanú nejakú lehotu, a ak to nepôjde, opäť pôjdu do väzenia. Je to začarovaný kruh – aj pre nich.

Vracajú sa deti do biologických rodín?

Niekedy sa ma ľudia pýtajú, aká je v našom zariadení fluktuácia. Znie to strašne kruto, ale detičky, o ktoré bol záujem zo strany biologickej rodiny, boli možno dve. Tie už sú doma.

Koľko stojí reálny chod vášho zariadenia?

Keď sa bavíme čisto o centre pre deti a rodiny – len s nájmom, teplom, elektrinou a stravou, liekmi a mzdovými nákladmi – vychádza ročne suma na 350 000 eur. Od štátu dostávame 252 000. Ako centrum sme odkázní na to, aby sme zhruba 100 000 eur získali sponzorsky. To sú prakticky peniaze na mzdy.

Štát funguje úplne v poriadku s tým, že hoci má za deti priamu povinnosť, získať peniaze na mzdy musíte sami?

Áno, získavame ich doslova žobraním. Keď som začínala s touto prácou, neverila som tomu. Nebavíme sa o tom, že by som chcela perzský koberec a štyri plazmové telky. Bavíme sa o mzdách – a myslím minimálnych – pre obetavých zamestnancov.

V súčasnosti fungovanie domu pre choré deti a matky v núdzi ohrozuje zrušená jesenná zbierka určená na financovanie chodu zariadenia.

Vaše centrum zastrešuje Spišská katolícka charita.

Áno, no Spišská katolícka charita zastrešuje oveľa väčší balík služieb. My sme však jediné centrum, ktoré sa venuje deťom. Až 80% pomoci smeruje charita k starým ľuďom. Nejaké percento služieb zastrešuje aj Agentúra domácej starostlivosti.

Máme tiež jeden hospic a základnú školu. Ja mám mimo centra pre deti na starosti aj domov pre týrané matky. Takéto zariadenia mám dve – jeden tu na Spiši, druhý na Orave. Spoločne s týmto zariadením funguje aj naše centrum pre deti a rodiny.

Alexandra Hovancová

Ľudia, ktorí pracujú povedzme dvanástky, majú od štátu nárok na doplatky. Rozdiel v doplatkoch, ktorý sa kažodročne zvyšuje, nám dodnes nebol doplatený.

Keď sa zdvihne minimálna mzda alebo náklady na čokoľvek, tak sa štátne zariadenia dodotujú. Naše zariadenie, keďže je neštátne, hoci deti sú štátne, sa nedofinancuje.

Tieto peniaze potom musíte získať sponzorsky.

Vôbec si neviem predstaviť žiť vo svete, kde by som mala financie na mzdy zamestnancov. Kde by sme boli v rozpočte na nule. Vo svete, kde by som si všetky peniaze, o ktoré musíte dennodenne prosiť a hľadať možností získavania, mohla nechať v zariadení.

Pretože my musíme ísť sponzorskou cestou pri všetkom. Napríklad oblečenie. Za 5 rokov, čo som riaditeľkou, sme kúpili 10 kusov oblečenia, aj to vravím veľa. Všetky deti majú oblečenie získané komplet iba darmi.

Posledný polrok fungujeme len s kozmetikou, ktorá je kompletne darovaná.

Ako bez dostatočnej pomoci štátu zvládate chod zariadenia?

Od začiatku som mala pomoc od drobných darcov. Pamätám si, že sme mali 6 detí v detskom domove, ale len jedenu posteľ, jeden kočiar, jednu erárnu bundu a jedny punčochy.

Vtedy som napísala článok do novín, ktorý uverejnili niekde úplne na konci strany, o tom, že by som potrebovala oblečenie pre deti. Že nepýtam peniaze, ale prosím o staré veci pre naše deti. Ľudia pomohli, a takto to u nás zostalo.

Ako riešite nečakané väčšie výdavky?

Zázrakom? Pokazilo sa nám auto. Ďakujem Bohu, že som predtým mala staré auto, vyradené z iného centra, s ktorým som fungovala. Lenže po čase prestalo fungovať. Bolo mesiac čo mesiac v oprave.

Prečítajte si aj: Všetko splníme. Len nám dajte konečne vedieť – čo!

Naše deti však chodia dva až trikrát do týždňa za špecialistami do Prešova a do Košíc, lebo v Spišskej Novej Vsi ich nemáme. Moja zdravotná sestra a opatrovateľka sú 4 dni z 5 mimo domu s nejakým dieťaťom na vyšetrení.

Auto je pre ne nevyhnutné a ja som naozaj rok poctivo pracovala na tom, aby sme sa niekde pohli. Aby sa nad nami niekto zľutoval, a auto nám daroval. V ten deň, ako sme získali nové auto, sa to staré definitívne pokazilo a šlo do šrotu.

Taktéto fungovanie však musí byť veľmi náročné.

Keď som bola v práci asi druhý týždeň, lekár mi povedal, že 6 detí potrebuje senzor dýchania. Predpísal ho jednému. Tak som sa spýtala, ktorému ho mám dať? Čo keď sa mi v noci začne dusiť to druhé?

Začala som strašne plakať, lebo som bola neskúsená a nedokázala som to pochopiť. Potom som šla a kúpila ďalšie dva senzory za vlastné peniaze, lebo na 6 som peniaze nemala.

A či veríte, alebo nie: dva senzory mi priši poštou, ďalší sa mi zjavil pred kanceláriou a všetky moje deti nakoniec senzor dýchania mali. A takto my fungujeme 5 rokov.

Hovorili sme o 100 000 eurách ročne, ktoré sú určené na mzdy. Tie sa získavali formou jesennej zbierky v kostole, ktorá musela byť pre koronu zrušená.

Som veľmi vďačná katolíckej charite, že mi okrem toho, čo zoženiem ja, dokážu poskytnúť financie v takej forme, ako je práve jesenná zbierka. Spišská katolícka charita je naoazj blízko pri človeku.

Pomáha ľuďom bez ohľadu na ich vieru, rasu, etnikum, sociálnu situáciu. Napriek tomu si veľa ľudí myslí, že ako cirkevná inštitúcia musíme mať vozové parky.

Jesenná zbierka bola dotáciou aj pre mojich zamestnancov a človek, ktorý sa tejto sfére nevenuje, nemôže pochopiť, že nemáme peniaze ani na mzdy. Je neúnosné dotovať, čo by mal prakticky hradiť štát.

Vláda si neuvedomuje jednu vec: že náklady na zdravé dieťa sú úplne iné ako na choré dieťa. Áno, zdravé dieťa si určite vyžaduje svoje investície.

Ale pri chorom dieťati máme len náklady na doplatky na lieky 50 eur. A vynásobte si to 16 deťmi. Štát má ale svoju tabuľku. Podľa tej na zdravé dieťa treba 1 300 eur a na choré 600. Tak si v parlamente povedali: budeme fér a dáme 900.

Dá sa pracovať, keď sú podmienky také frustrujúce?

Zistila som, že keď sa tým prestanem zaoberať a idem si svojou cestou “žobrania”, lebo veď to je žobranie, moje deti majú kvalitný život. A to je niečo, o čo mi v práci a v mojom živote ide. Aby si svoj život, akokoľvek bude dlhý, užili, a aby boli šťastné.

Alexandra Hovancová

Máte však aj niekoľko vlastných projektov, ktoré vám pomáhajú.

Áno, nechodím so sklonenou hlavou, lebo život je nespravodlivý. Šijeme rúška, robíme kalendáre, pohľadnice. Ideme takouto formou a ľudia, ďakujem za to Bohu, nám veria.

Ako zvládajú náročnú situáciu zamestnanci?

Mojim snom bolo, aby sme mali zamestnancov, ktorí nevypnú o 15:30. Som s nimi v kontakte cez soboty, nedele. Nepoznáme štátne sviatky.

Zamestnanci zoberú svoje vlastné deti a ideme spoločne napríklad do kina. Niekto by si mohol povedať, že svoju robotu beriem strašne vážne. Ale my sme pre tieto deti naozaj rodinou.

Deti, o ktoré sa staráte, sú nevyliečiteľne choré. Ako sa vyrovnávate s každodennou realitou smrti, a ešte u malých detí?

Pred rokom a pol sme mali dievčatko, ktoré zomrelo. Znášala som jej odchod veľmi ťažko, lebo som ho vôbec nečakala. Potom mi zamestnankyňa, ktorá ju oživovala, povedala, že toto dievča odišlo zo sveta veľmi ľúbené.

To je pre mňa zmysel práce – dávame deťom veľmi veľa lásky. To isté v zariadení pre matky a deti, ktoré si prešli strašným týraním. My im dávame pocit pokoja. Pre takúto ženu nie je nič viac ako pokoj.

Alebo náš chlapec Kristián. Hoci postupne prestáva chodiť, zomiera, vstáva so slovami: “Vitaj, nový deň.”

Nebojíte sa vyhorenia?

Aj ja sa niekedy zasnívam a verím, že napríklad Kristián tu s nami bude stále, kým nebudem stará. Že Terezka určite nebude mať prognózy, ako jej povedali lekári.

Veď aj dvojročná Ivanka – žije, hoci každý hovoril, že zomrie. Stal sa zázrak? No jasné, že sa nestal. Raz to príde. Je krásne snívať a veriť, aj keď vieme, ako veci dopadnú.

Niekde v hlave si však treba držať vedomie, že čo je dnes, nebude navždy. Hoci je to ťažké, aj tak mi práca dáva oveľa viac, ako berie. Kým je to tak, viem ju robiť dobre.

Sama pred sebou som si však sľúbila, že ak sa jedného dňa zobudím, a práca mi bude viac brať než dávať, budem mať dostatok úcty k sebe a k ostatným, a prepustím miesto inému.

Oproti iným zariadeniam máte nevýhodou, že vaše deti sa nikam neposúvajú, nerobia pokroky. Neberie vám to motiváciu?

Tu máte úplne inak nastavené priority. Je to ťažké, ale vedela som, kam idem. Každého nového zamestnanca upozorním, že nestraším, ale hovorím mu pravdu.

Nie každý túto situáciu zvládne, ale to je normálne. Keď sa stane, že dieťa zomrie, aj mne hlavou preblesne, na čo robím túto prácu, prečo je svet krutý?

Prečítajte si aj: Ľubica Noščáková: Máme nastavenú normu „normálnosti“ a deti sa musia prispôsobiť

Na miesta po deťoch je však obrovský dopyt. Už v deň, keď nahlásime úmrtie, je na jeho miesto pripravených ďalších 20 detí. Na dieťa, ktoré zomrelo, nezabudneme, ale dávame možnosť žiť ďalšiemu.

Kde sa nachádzajú deti skôr, ako prídu k vám?

Rôzne. V nemocniciach, biologických rodinách, iných zariadeniach. Tých je ale strašne málo.

V rámci svojej práce sa staráte aj o matky s deťmi v núdzi.

Áno. A stáva sa nám, že kým kedysi sa deti hanbili povedať, že bývajú na charite, dnes sa nás ich spolužiaci pýtajú, či u nás môžu prespať.

Lebo u nás je super – bola tu Adela Vinczeová, Kali nám nahral odkaz, svetový virtuóz tu robil deťom koncert. Rovnako to cítia aj deti našich zamestnancov, lebo na charite je plno hračiek.

Okrem toho varíme dôchodcom a bezdomovcov. Snažím sa však neostať len pri tejto pomoci. Každoročne si vymyslíme nejaký program.

Minulý rok napríklad mamičky z núdzového bývania upiekli koláč a šli sme ho spolu odniesť bezdomovcom. Aby aj tieto ženy pochopili, že ešte stále sa majú dobre. Pretože hoci nemajú veľa vecí, majú napríklad strechu nad hlavou.

Odniesli sme teda bezdomovcom koláč a oni sa o dva dni na to poskladali na keksíky a nechali ich poslať týmto mamičkám. Aj z toho mála, čo mali, im chceli urobiť radosť.

To pre vás musel byť veľmi silný moment.

Áno, presne toto sa mi páči na našej práci. Keď sa mi podarí zohnať Mikuláša vo väčšom množstve, zoženiem ešte rodinu. Každé dieťa z núdzového bývania sa vzdá jednej sladkosti, a tie potom venujeme rodine v ťažkej situácii.

Nechcem, aby bolo všetko naše, ale aby sme sa vedeli aj z mála podeliť. Napríklad naše deti videli nápad Daruj prianie seniorovi v domove dôchodcov. Tak za mnou prišli s nápadom, nech urobíme aj my niečo také.

Lebo že oni sa majú dobre a tí dôchodci sú sami, tak im chcú niečo poslať. A v tom je zmysel celej tej práce.

Alebo sa nám stalo, že basketbalisti pripravili pre deti akciu a darovali každému z nich taštičku so sladkosťami a hračkou. Na druhý deň za mnou deti prišli.

Ukázali mi, ktoré hračky si nechajú a požiadali ma, aby som ostatné poslala deťom, ktoré sa majú horšie. Toto vám povedia deti, ktoré odišli zo svojho prostredia, často utekali v noci a skončili v núdzovom zariadení.

Alexandra Hovancová

A oni mi povedia, že mám deť veci deťom, ktoré sú na tom horšie. To sú, prosím vás, ktoré?

Kde beriete motiváciu na túto prácu?

Nikto ma nepresvedčí – mňa, čo som nemala ani na vymaľovanie izieb – že sa nedá niečo dosiahnuť, ak sa snažíte. Ľudia povedia, že sa nám deje veľa dobrých vecí. Nie. To my robíme veľa dobrého pre naše deti, a raz za čas sa nám obetavosť vráti.

Všetko dobré, čo príde, je však vyvážené niečím zlým. To je životný balans, ktorý platí všade, aj u nás. V jednu chvíľu sa nám podarilo získať auto, a ja som plakala od šťastia.

V druhú chvíľu som spolu s ďalšími zamestnancami dostala Covid, a pýtala som sa: “Prečo?” Sebaľútosť ma dražala asi 3 dni. Ale relatívne dobre sme to nakonice zvládli.

Pracujete so zdravými aj chorými deťmi. Aké to pre zdravé dieťa je – pozerať sa na nevládneho rovesníka?

Neoddeľujeme choré deti od rodín v núdzi. Máme spoločné vianočné večierky, všetky deti z núdzového bývania sa s chorými deťmi navzájom poznajú.

Deti, ktoré prešli ťažkým detstvom, môžu vidieť, že hoci toho nemajú veľa, sú aj také deti, ktoré nemajú nič. Takto sú motivované byť empatickejšie.

Kedysi sa postihnuté detičky veľmi neukazovali. Dnes je to trochu lepšie. Je krásne vidieť napríklad deti našich zamestnancov, ktoré rastú spoločne s našimi detičkami, a nepríde im zvláštne, že sú hluché, choré, slepé.

Keby sa v spoločnosti viac otvárali takéto zariadenia ľuďom, mohli by sme vidieť, že byť chorý nie je najväčšia životná tragédia. Ja tu mám krstného syna Alexandra, ktorý celý svoj život žije v bolestiach.

No viete, aké je krásne, keď ma zavolá opatrovateľka, že je okúpaný, ona ho pošteklí a Alexander sa usmeje? Vtedy mám slzy v očiach, že ten chlapec má v živote aspoň jeden moment, kedy sa usmeje a je spokojný.