Aj život s cystickou fibrózou môže byť plný radosti

Poznáte Claire Wineland? Je jedna z najznámejších teenageriek na youtube, ktorá sa vďaka sociálnym sieťam stala hviezdou.

Krásne, vtipné, múdre, šikovné dievča s veľkou chuťou do života. Až na to, že táto mladá dáma odjakživa poznala len jeden svet. Svet nemocníc a vidinu smrti, pretože sa narodila s cystickou fibrózou, dedičným ochorením, ktoré žiaľ momentálne nepozná žiadnu liečbu.

V trinástich rokoch Claire po jednom z mnohých záchvatoch upadla do kómy. Lekári jej nie príliš optimisticky dávali 1% šancu, že sa preberie a vráti k života. Jej sa to však podarilo a povedala si, že ak dostala šancu žiť a byť so svojou rodinou, je za tým zrejme niečo viac. 

Ako trinásťročné dievča založila fond pod svojím menom, ktorým sa rozhodla pomáhať deťom s rovnakým ochorením, pomôcť im zafinancovať dlhodobý pobyt v nemocnici a zabezpečiť psychickú podporu im aj ich rodinám. Claire sa najmä prostredníctvom svojej choroby rozhodla oslobodiť od stigmy „chorého dieťaťa“ a začala žiť život, na ktorý by mohla byť pyšná.

Jej nemocničná izba bola vyzdobená fotografiami, svetielkami, vlajočkami a obrázkami, našli by ste v nej knižky, počítač i videokameru. Okrem čítania, cvičenia, rodina a priateľov sa venovala aj natáčaniu youtube videí, ktoré mapovali jej životný príbeh a najmä posledné dni.

Ak čakáte niečo smutné a depresívne, mýlite sa. Na videách ukazuje svoje stretnutia s kamarátmi, rodinu, lekárov z liečebného tímu, svojim youtube fanúšikom rada zahrá na klávesoch či zaspieva niektorú z obľúbených piesní.

Claire nebýva zúfalá, osamelá či nešťastná. Sama vraví, že žije život, ktorý vyviera z nej. Často zdôrazňuje, že je na seba hrdá, má všetko, čo by si dievča mohlo priať (jeden čas dokonca aj priateľa).

Hviezda sociálnych sietí

Okrem youtube sa Claire usilovala byť aktívna na sociálnych sieťach, napríklad aj na instagrame, kde pravidelnými postami búrala klišé o živote „nemocničného dievčaťa“. Otvorene prehovorila o dospievaní so všetkým, čo k tomu patrí, pocitoch viny, ktoré prežívala vo vzťahu k rodičom aj o potrebe vážiť si život za každých okolností.

Jej snom bolo stať sa motivačnou speakerkou, aby mohla ľuďom rozprávať svoj príbeh a povzbudzovať och, aby si vážili svoj život, ktorý je viac než len o zdraví, ale predovšetkým o radosti z každého nadýchnutia, z možnosti byť tu pre iných a byť sám sebou, v čom videla vlastnú slobodu.

To sa jej aj podarilo a svoj životný príbeh – život s cystickou fibrózou opísala tisíckam ľudí po celej Amerike. Vystúpila aj na jednom z najznámejších konferencií TEDx, kde prehovorila o potrebe dôstojnosti, ktorá patrí všetkým ťažko chorým. V roku 2016 ju médiá označili za jednu z najinšpiratívnejších teenagerov roku.

Claire Wineland zomrela 2. septembra 2018 krátko po operácií pľúc, ktorú podstúpila. Až do konca spoločne s ňou bojovalo množstvo fanúšikov, ktorých prostredníctvom sociálnych sietí denne inšpirovala a informovala o tom, čo všetko liečba cystickej fibrózy obnáša. 

(2 hlasov, priemerne: 5,00 z 5)

Loading...