ŽenaVýnimočné ženy

Aj život s cystickou fibrózou môže byť plný radosti

 Marcela Beňová   28.09.2018   0

Poznáte Claire Wineland? Je jedna z najznámejších teenageriek na youtube, ktorá sa vďaka sociálnym sieťam stala hviezdou.

Krásne, vtipné, múdre, šikovné dievča s veľkou chuťou do života. Až na to, že táto mladá dáma odjakživa poznala len jeden svet. Svet nemocníc a vidinu smrti, pretože sa narodila s cystickou fibrózou, dedičným ochorením, ktoré žiaľ momentálne nepozná žiadnu liečbu.

 

V trinástich rokoch Claire po jednom z mnohých záchvatoch upadla do kómy. Lekári jej nie príliš optimisticky dávali 1% šancu, že sa preberie a vráti k života. Jej sa to však podarilo a povedala si, že ak dostala šancu žiť a byť so svojou rodinou, je za tým zrejme niečo viac. 

Ako trinásťročné dievča založila fond pod svojím menom, ktorým sa rozhodla pomáhať deťom s rovnakým ochorením, pomôcť im zafinancovať dlhodobý pobyt v nemocnici a zabezpečiť psychickú podporu im aj ich rodinám. Claire sa najmä prostredníctvom svojej choroby rozhodla oslobodiť od stigmy „chorého dieťaťa“ a začala žiť život, na ktorý by mohla byť pyšná.

 

Jej nemocničná izba bola vyzdobená fotografiami, svetielkami, vlajočkami a obrázkami, našli by ste v nej knižky, počítač i videokameru. Okrem čítania, cvičenia, rodina a priateľov sa venovala aj natáčaniu youtube videí, ktoré mapovali jej životný príbeh a najmä posledné dni.

Ak čakáte niečo smutné a depresívne, mýlite sa. Na videách ukazuje svoje stretnutia s kamarátmi, rodinu, lekárov z liečebného tímu, svojim youtube fanúšikom rada zahrá na klávesoch či zaspieva niektorú z obľúbených piesní.

Claire nebýva zúfalá, osamelá či nešťastná. Sama vraví, že žije život, ktorý vyviera z nej. Často zdôrazňuje, že je na seba hrdá, má všetko, čo by si dievča mohlo priať (jeden čas dokonca aj priateľa).

Hviezda sociálnych sietí

Okrem youtube sa Claire usilovala byť aktívna na sociálnych sieťach, napríklad aj na instagrame, kde pravidelnými postami búrala klišé o živote „nemocničného dievčaťa“. Otvorene prehovorila o dospievaní so všetkým, čo k tomu patrí, pocitoch viny, ktoré prežívala vo vzťahu k rodičom aj o potrebe vážiť si život za každých okolností.

Jej snom bolo stať sa motivačnou speakerkou, aby mohla ľuďom rozprávať svoj príbeh a povzbudzovať och, aby si vážili svoj život, ktorý je viac než len o zdraví, ale predovšetkým o radosti z každého nadýchnutia, z možnosti byť tu pre iných a byť sám sebou, v čom videla vlastnú slobodu.

To sa jej aj podarilo a svoj životný príbeh – život s cystickou fibrózou opísala tisíckam ľudí po celej Amerike. Vystúpila aj na jednom z najznámejších konferencií TEDx, kde prehovorila o potrebe dôstojnosti, ktorá patrí všetkým ťažko chorým. V roku 2016 ju médiá označili za jednu z najinšpiratívnejších teenagerov roku.

Claire Wineland zomrela 2. septembra 2018 krátko po operácií pľúc, ktorú podstúpila. Až do konca spoločne s ňou bojovalo množstvo fanúšikov, ktorých prostredníctvom sociálnych sietí denne inšpirovala a informovala o tom, čo všetko liečba cystickej fibrózy obnáša. 

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 5.0 z 5. Celkom 2 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
O AUTOROVI

Marcela Beňová

Vášnivo rada píšem, inšpiráciu zbieram najmä doma. V tom mi pomáhajú moje dve malé slečny. Voľné chvíle trávim najradšej pri knihách, kvalitných filmoch a na dobrodružných výpravách s rodinou. Nikdy neodmietnem kávu a dobrý rozhovor.
Zaujíma vás niečo iné k téme Zákony a rodič?
Najčítanejšie
Recept týždňa
TIP
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
Tehotná v lete - návod na prežitie
08.07.2020   0
Aj keď je leto asi najkrajší čas na tehotenstvo, prináša so sebou aj nepríjemnosti ako riziko prehriata, nadmerné potenie, opuchy, odreniny kože. Na čo by ste si v tehotenstve v lete mali dať pozor a ako si ho uľahčiť?
Keď sa dieťa narodí v zahraničí
03.07.2020   39
...na zápis o narodení bude príslušná špeciálna matrika, tzv. osobitná matrika, ktorú vedie Ministerstvo vnútra SR. Na základe oznámenia sa do osobitnej matriky zapisujú údaje o narodení štátnych občanov SR, ktoré nastali mimo územia SR.
Aké sú šance na otehotnenie v jednotlivých fázach cyklu?
29.06.2020   5
Menštruačný cyklus má svoje fázy, počas ktorých pravdepodobnosť úspešného počatia kolíše od nuly po teoretických 100 %.
babetko
5 rád pre úbohých rodičov, kontajnerov detských emócií
09.07.2020   9
Nikto sa nevenuje úbohým rodičom, ako majú ventilovať ten vreskot a vôbec skutočnosť, že ich úloha je byť hromozvodom svojmu malému dieťaťu, ktoré sa ešte učí narábať so svojimi emóciami. Ale čo my, čo máme robiť my? Pomooooooc!
Čo môžeme dieťaťu povedať namiesto "Neplač!"
06.07.2020   0
Keď sa dieťa utápa v slzách, vyvoláva to v nás veľa emócií. Hlavne chceme, aby boli všetky slzy preč ako mávnutím čarovného prútika, hneď a zaraz. Ale slzy nie sú zlé.
Cestovanie detí do zahraničia: pas pre dieťa, súhlas rodičov s vycestovaním
03.07.2020   7
Každé dieťa, aj bábätko, musí mať pri ceste do zahraničia vlastný cestovný pas. Ako ho vybaviť, čo budete potrebovať? Kedy je potrebný súhlas rodiča dieťaťa s vycestovaním do zahraničia?
detské choroby
Protikvasinková diéta
07.07.2020   3
Ponúkame vám užitočné informácie o tom, čo jesť a čomu sa radšej vyhnúť, ak sa kvasinky stanú nepríjemnou súčasťou vášho života.
Viete, čo znamenajú hodnoty CRP?
04.07.2020   5
Na to, že v prípade potreby nášmu dieťaťu pediater zmeria CRP, sme si už asi zvykli. Radi sa vyhneme antibiotickej liečbe, ak to naozaj nie je nevyhnutné. Čo však znamenajú namerané hodnoty?
Prvá pomoc - Úžeh, Tepelný úpal, Prehriatie
01.07.2020   0
Aký je rozdiel medzi tepelným a slnečným úpalom? Ako správne postupovať pri starostlivosti o prehriate dieťa? Kedy ísť na pohotovosť?
zvery
Povel "Ku mne" alebo tipy na privolanie psa
08.07.2020   0
„Ku mne“ je jeden z najdôležitejších povelov, ktoré potrebujete psa naučiť. Dá sa to u každého psa? Ako na to? Dokedy treba trénovať?
Mačka a dieťa, možné problémy
03.07.2020   1
Podľa posledných výskumov sa ukazuje, že spolužitie dieťaťa a dvoch alebo viacerých zvierat výrazne znižuje riziko vzniku alergie. Jedno zviera nemá na to výrazný vplyv, dve a viac áno.
Poďme chovať kozy, kozičky, kozliatka
25.06.2020   0
Sťahovanie nás mestských ľudí z mesta na dedinu prináša na vidiek potenciál nápadov a tvorivú inšpiráciu. Dá sa v záhrade chovať aj koza? Je to náročné? Ako a prečo kozie produkty...