ŽenaVýnimočné ženy

Aj život s cystickou fibrózou môže byť plný radosti

 Marcela Beňová   28.09.2018   0

Poznáte Claire Wineland? Je jedna z najznámejších teenageriek na youtube, ktorá sa vďaka sociálnym sieťam stala hviezdou.

Krásne, vtipné, múdre, šikovné dievča s veľkou chuťou do života. Až na to, že táto mladá dáma odjakživa poznala len jeden svet. Svet nemocníc a vidinu smrti, pretože sa narodila s cystickou fibrózou, dedičným ochorením, ktoré žiaľ momentálne nepozná žiadnu liečbu.

 

V trinástich rokoch Claire po jednom z mnohých záchvatoch upadla do kómy. Lekári jej nie príliš optimisticky dávali 1% šancu, že sa preberie a vráti k života. Jej sa to však podarilo a povedala si, že ak dostala šancu žiť a byť so svojou rodinou, je za tým zrejme niečo viac. 

Ako trinásťročné dievča založila fond pod svojím menom, ktorým sa rozhodla pomáhať deťom s rovnakým ochorením, pomôcť im zafinancovať dlhodobý pobyt v nemocnici a zabezpečiť psychickú podporu im aj ich rodinám. Claire sa najmä prostredníctvom svojej choroby rozhodla oslobodiť od stigmy „chorého dieťaťa“ a začala žiť život, na ktorý by mohla byť pyšná.

 

Jej nemocničná izba bola vyzdobená fotografiami, svetielkami, vlajočkami a obrázkami, našli by ste v nej knižky, počítač i videokameru. Okrem čítania, cvičenia, rodina a priateľov sa venovala aj natáčaniu youtube videí, ktoré mapovali jej životný príbeh a najmä posledné dni.

Ak čakáte niečo smutné a depresívne, mýlite sa. Na videách ukazuje svoje stretnutia s kamarátmi, rodinu, lekárov z liečebného tímu, svojim youtube fanúšikom rada zahrá na klávesoch či zaspieva niektorú z obľúbených piesní.

Claire nebýva zúfalá, osamelá či nešťastná. Sama vraví, že žije život, ktorý vyviera z nej. Často zdôrazňuje, že je na seba hrdá, má všetko, čo by si dievča mohlo priať (jeden čas dokonca aj priateľa).

Hviezda sociálnych sietí

Okrem youtube sa Claire usilovala byť aktívna na sociálnych sieťach, napríklad aj na instagrame, kde pravidelnými postami búrala klišé o živote „nemocničného dievčaťa“. Otvorene prehovorila o dospievaní so všetkým, čo k tomu patrí, pocitoch viny, ktoré prežívala vo vzťahu k rodičom aj o potrebe vážiť si život za každých okolností.

Jej snom bolo stať sa motivačnou speakerkou, aby mohla ľuďom rozprávať svoj príbeh a povzbudzovať och, aby si vážili svoj život, ktorý je viac než len o zdraví, ale predovšetkým o radosti z každého nadýchnutia, z možnosti byť tu pre iných a byť sám sebou, v čom videla vlastnú slobodu.

To sa jej aj podarilo a svoj životný príbeh – život s cystickou fibrózou opísala tisíckam ľudí po celej Amerike. Vystúpila aj na jednom z najznámejších konferencií TEDx, kde prehovorila o potrebe dôstojnosti, ktorá patrí všetkým ťažko chorým. V roku 2016 ju médiá označili za jednu z najinšpiratívnejších teenagerov roku.

Claire Wineland zomrela 2. septembra 2018 krátko po operácií pľúc, ktorú podstúpila. Až do konca spoločne s ňou bojovalo množstvo fanúšikov, ktorých prostredníctvom sociálnych sietí denne inšpirovala a informovala o tom, čo všetko liečba cystickej fibrózy obnáša. 

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 5.0 z 5. Celkom 2 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
O AUTOROVI

Marcela Beňová

Vášnivo rada píšem, inšpiráciu zbieram najmä doma. V tom mi pomáhajú moje dve malé slečny. Voľné chvíle trávim najradšej pri knihách, kvalitných filmoch a na dobrodružných výpravách s rodinou. Nikdy neodmietnem kávu a dobrý rozhovor.
Zaujíma vás niečo iné k téme Zákony a rodič?
Najčítanejšie
Recept týždňa
Nové podkásty
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





tehotenstvo
...dva, tri, štyri, päť! Viacplodová gravidita
14.04.2021   0
Malé deti vždy priťahujú pozornosť a vyvolávajú úsmev na tvárach dospelých – dvojnásobne vtedy, ak ide o dvojičky. Ako je možné, že si namiesto jedného „batôžteka“ z pôrodnice domov donesiete batôžteky dva – alebo aj viac?
Varovné príznaky v popôrodnom období. Kedy vyhľadať pomoc?
12.04.2021   0
Niektoré príznaky si na sebe môže všimnúť žena samotná, iné zase skorej zaznamená jej najbližšie okolie. Netreba ich podceňovať a je vhodné pomoc pre istotu vyhľadať.
Pôrod po francúzsky? Tlmenie bolesti a ocko pri pôrode sú samozrejmosťou
08.04.2021   0
Povestná francúzska elegancia sa netýka len filmov. Tu vo Francúzsku sa pôrod rozhodne toľko neprežíva, nevedú sa verejné diskusie o zlepšení postavenia rodičiek, lepších pôrodniciach, kvalitnejšej starostlivosti, tieto témy majú vyriešené. Tehotenstvo je brané ako normálny stav ženy, o ktorom sa veľa nehovorí. Francúzky až do pôrodu fungujú normálne, chodia do práce, raz za čas si zájdu na vyšetrenie.
babetko
Matka matku nepochopí
14.04.2021   0
A ty čo, ako sa máš ? Mlieko mi v prsiach kondenzuje, ale vravím: „A veď ako na materskej.“ A ona, zlatá, že: „Mne stačilo byť doma mesiac, šalela som.“
Mám 2 deti s refluxom
13.04.2021   0
Všade všetko pogrckané, neustále prezliekanie, behanie s handrou, plienka pod krkom (namiesto podbradníka, keďže jeho veľkosť bola/je nepostačujúca), sústavne pranie, prezliekanie spacej súpravy v postieľke, častá kontrola počas spánku, čistenie kočíka po takmer každej prechádzke, taška plná vecí na prezlečenie všade kam ideme...
Polohy na dojčenie po cisárskom reze
12.04.2021   1
Dojčenie po „cisárskom“ si vyžaduje také polohy na dojčenie, ktoré nezaťažujú operačnú ranu matky.
detské choroby
9 prírodných spôsobov ako sa zbaviť mrle detskej
13.04.2021   1
Ak je potrebná medikamentózna liečba mrlí, tú možno kombinovať s rôznymi prírodnými prostriedkami, čím sa mnohonásobne zvyšuje jej účinnosť.
Ochorenia tráviacej sústavy
12.04.2021   12
Prehľadový článok najčastejších ochorení tráviacej sústavy.
Kedy rastú ktoré zúbky
07.04.2021   0
Mliečne zúbky. V ktorom mesiaci vyrastajú a ktoré? Takto by to malo nasledovať:
zvery
Agapornis, začíname s chovom.
12.04.2021   8
Ak túžite mať doma druh papagája, ktorý je menší a jeho inteligencia sa dokáže vyšplhať mimoriadne vysoko, je voľba celkom jasná. Volá sa Agapornis.
Gekončík nočný
29.03.2021   1
Gekončík je jašterica. Je to nenáročné nočné zviera vhodné aj pre začínajúceho teraristu. Prežijú aj v situáciách, v ktorých by teplokrvný živočích dávno zahynul.
Pelech pre psa
17.03.2021   0
Tak ako človek aj pes má svoje návyky a preferencie v správaní či oddychovaní. Obľubuje konkrétne miesto, alebo polohu. Kúpa pelechu, respektíve miesta, kde bude náš pes oddychovať nie je vždy lacná ani jednoduhá...