Rozprávky čítam lupou

Stretli sme sa na detskom ihrisku pri Dunaji. Prišla tam so svojou dcérkou Julinkou. Na prvý pohľad by nikto nepovedal, že má problémy so zrakom. Mama dvoch detí (Julinka – 4r., Dávidko – 1 r.), Katka, ktorú v Materskom centre Prešporkovo všetci volajú Dominika.

Máš problémy so zrakom od narodenia?
Narodila som sa so zdravými očami. Moje ochorenie, Stargardt’s disease, u nás známe ako Stargardtsova choroba, sa zvykne prejaviť až medzi 12.- 20. rokom. Keď som mala 15 rokov, v priebehu jedného roka som prestala vidieť na tabuľu v škole. Začalo to rapídnou zmenou videnia a výpadkom centra zorného poľa. Dovtedy som nenosila ani okuliare. Moja choroba sa pomaly zhoršuje.

Čo vidíš?

V strede nevidím nič, mám tam niečo ako slnko, takú červeno – žlto – oranžovo – zelenú škvrnu a vidím perifériou. Tá však nedokáže zaostrovať. Problém je v tom, že pri mojom ochorení nepomôžu okuliare.

Je nejaká perspektíva zlepšenia?
Perspektíva zlepšenia žiadna, okolo 50-tky môžem stratiť farebné videnie. Ja som teraz prakticky nevidiaca, teda nepoužívam zrak ako hlavný vnem pri spoznávaní a vnímaní okolia, ale je to pre mňa druhotný vnem.

Keď sa ti to v pätnástich stalo, ako si to vnímala?
Nikto mi nič nevysvetlil. Myslela som si, že pôjdem do nemocnice a keď sa vrátim, budem v poriadku, s dobrým zrakom. A potom postupne to prichádzalo: že sa mi zrak už nikdy celkom nevráti a bude to len horšie.

Mala si aj depresie?
V mojom prípade to úplná depresia nikdy nebola, mala som stavy úzkosti a otázky Prečo ja? Ako budem môcť žiť, keď nevidím ani nič prečítať?, ale držala ma myšlienka, že nebudem riešiť budúcnosť teraz, ale keď príde tá budúcnosť, potom to bude.

Predstavovala si si, že budeš mať partnera?
Samozrejme, s tým, či budem mat partnera, som vôbec nemala problém.

Ako si sa spoznala s tvojím manželom?
Od 16-tich rokov som bola aktívna v mládežníckom stredisku Don Bosca na Miletičovej ulici a pod vedením saleziánov som patrila k hlavným organizátorom medzi mládežou. Keď som mala 18, pomáhala som pri organizovaní prvej čisto mládežníckej omše. Martina poslali za mnou, lebo vraj aj on chce pomôcť. Ostala mu už iba jedna úloha – niesť ako obetný dar veľké papierové červené srdce… Myslím, že to bolo v mojom živote symbolické. Odvtedy som sa ho už „nezbavila“ a veľa aktivít pre mladých sme už robili spolu- výlety, modelársky krúžok, atď.

Mal tvoj manžel v súvislosti s tvojím zrakom nejaké zábrany?
Môj partner nemal žiadne zábrany, čo sa týka zraku. Na mne to nie je vidno, naučila som sa s tým žiť. Niektorí ľudia naozaj nevedia, že nevidím, len keď ma bližšie spoznajú, napr. keď mám niečo prečítať, zistia, že niečo nie je v poriadku, takto na ihrisku si to ľudia nevšimnú. A ja som odmalička taká aktívna, takže to, ako vidím, bolo preňho treťoradé…

Chcela si mať deti? Aké myšlienky si mala o „budúcich možných deťoch“ v súvislosti s tvojou chorobou?

Vzhľadom k môjmu zraku tu bol problém. Môjmu lekárovi zrejme nebolo celkom presne jasné, čo znamená moja diagnóza a tvrdil, že všetky moje deti budú mať túto chorobu. Bola to pre mňa taká dilema, určite som to zvažovala. Bola som na genetickom vyšetrení, tam mi toho veľa povedať nevedeli. Chodia som do Nových Zámkov k jednej doktorke, ona povedala, že to nie je priama dedičnosť, hoci moje ochorenie je genetické, na vine je chybný gén a potvrdili mi to v Amerike vo výskumnom centre zraku. Tam mi povedali, že pravdepodobnosť dedičnosti u detí je 25 percent, aj to v tom prípade, ak by mal túto chorobu alebo bol jej nosičom aj manžel. Na genetike potvrdili, že je pravdepodobnosť dedičnosti taká istá ako u ostatnej zdravej populácie. Patrí to medzi zriedkavé ochorenia, mnohí oční lekári sa s tým nestretnú za celý svoj život, vedia o tom iba z kníh.

S čím musíš zápasiť, s čím bežný človek, ktorý vidí, nezápasí?
Je to strašne veľa maličkostí, ktoré si niekedy neuvedomíme. Začína to každé ráno. Napríklad neviem ostrihať nechtíky deťom. S kvapkami je to také odhadovanie, koľko ich je na tej lyžičke, jedna hore – dole. Ako nakvapkať do očiek – veľa robím už hmatom. Neviem si prečítať informácie na nástenkách, v obchodoch, zastávkach, na stanici….Nevidím vyplniť formuláre na rôznych úradoch.
Napríklad keď idem, nevidím, že na ceste vpredu, 5 metrov predo mnou, opravujú chodník. Keď Julinka bola ešte malá, prišla som až k tej prekážke a potom som ju musela znova obchádzať.

Takže keď si prišla bližšie, si ju uvidela?
Áno. Len tá cesta dookola… Ale dnes mi už Julinka povie: „Mami, musíme ísť okolo.“

A ako varíš a krájaš?
S varením nemám problém, krájaním, to sa dá podľa hmatu.

A pozeráš deťom do očí?
Áno, deťom pozerám do očí, môžem ich mať blízko seba a vnímam ich perifériou. Rozprávky som čítala lupou a dcéra mala pocit, že rozprávky sa čítajú lupou, tak si kúpila hračkársku lupu a čítala tak aj ona, ale potom pochopila, že tak číta len maminka. Keď teraz začína stretávať nevidiacich, má k nim veľmi pekný vzťah – ako k vidiacim.

Berie ti tvoja choroba niečo z praktického života, z citového života?
Z citového nie, som s mojím hendikepom vyrovnaná, považujem to za súčasť môjho života. Ale keď sme boli napríklad na vystúpení Julinky, nevidela som celkom tak, ako by som chcela. Vtedy využívam moje pomôcky – teleskop, to je niečo ako ďalekohľad.
Hlavný problém pri mojej diagnóze je, že nerozlišujem tváre a musím čakať, kým ma niekto osloví.

Nedávno sme uverejnili na babetku.sk tvoju výzvu nevidiacim rodičom „Hľadám zrakovo postihnutých rodičov malých detí. Kde ste?“ Ozval sa niekto?
Myslím, že som pod článkom našla dve reakcie a do Prešporkova sa nikto neozval. Ale ja som aktívna. Začala som hľadať priateľov a našla som jednu krásnu rodinku: on nevidí vôbec, ona tak ako ja. Teraz sme podnikli náš prvý výlet do lesa a mali sme z toho úžasný zážitok. Oni sa mi priznali, že boli prvýkrát takto aj s inou rodinou, majú také detičky ako my.

Si aktívna aj v MC Prešporkovo…
V Prešporkove som členkou tvorivých dielní, pomáham organizovať činnosti. Ja som robila v materskej škôlke a je mi to blízke.

Mnoho zdravých ľudí má depresie, čierne vízie o budúcnosti. Ty na mňa pôsobíš napriek tvojej chorobe ako optimistka. Už si si pritom kadečo preskákala. Tak ako na to?
Ja som si preskákala veľa toho… Ešte horšie ako choroba to bolo v rodinnom živote. Pochádzam z totálne disharmonickej rodiny, napríklad som vyrastala na ulici, bývala som u babičky, hrozil mi detský domov, od osemnástich som žila v podnájmoch… sama som sa musela pretĺkať, od začiatku som bola tak odkázaná… Ale ľudia by si nemali nechať vziať svoj sen, nemali by si dávať ohraničenia, že toto nedokážem, tamto nedokážem, nikdy by si nemali hovoriť „nikdy“, nič nie je také zlé, čo by sa nedalo prekonať, vždy treba ísť ďalej.

Pre mňa je veľmi veľkou silou viera v Boha, to sa nedá prekonať ničím.

Hovoríš o tých snoch, ktoré si nemáme nechať vziať. A aký je ten tvoj sen?
Mala som odmalička sen venovať sa deťom, pôsobiť v rodinách; a to sa mi začína napĺňať. Chcela by som mat krásnu veľkú rodinu. A tým mojím životom, tam, kde som, robiť ľuďom dobre.

Foto: Dominika