Naše dieťa je postihnuté

Rozhovor so 40-ročnou vydatou psychoterapeutkou, ktorej tretie dieťa je duševne postihnuté

Vaše tretie dieťa je postihnuté. Ako konkrétne?

U Benedikta je to podobné ako u mnohých postihnutých detí, nemá len jednu chorobu ale rozličné symptómy, ktoré spolu spôsobujú ťažké duševné ochorenie. Najpravdepodobnejšou príčinou jeho choroby je prekonanie vírusovej infekcie počas tehotenstva.

Stanovilo sa to hneď pri pôrode?

Nie, pri pôrode sa len poukázalo na to, že nie je všetko úplne o.k., že má malú hlavičku a aj srdcovú vadu, ale tá na začiatku nebola až taka vážna. Boli teda nejaké náznaky, ale poslali ma domov so slovami: “Uvidíme, ako sa bude vyvíjať.” Nebolo to vôbec isté, že je postihnutý. Nevedeli sme o tom. A ja som zo začiatku veľmi lipla na tom, aby nebol. Ale teším sa z týchto prvých mesiacov, keď som mala skôr pocit, že je v poriadku. To mi situáciu veľmi uľahčilo. Myslím si, že by bolo pre mňa strašné, mať hneď po pôrode tie pocity, ktoré som prežívala neskôr. Vtedy som ešte žila v takej radosti. Som vďačná za tento čas.

Aké to boli neskôr pocity?

Bolo nám stále jasnejšie, že sa dobre nevyvíja. V 4. mesiacj nevedel udržať hlavičku, mal obrovské problémy s jedením-s pitím, musel byť čiastočne vyživovaný sondou. Oneskorenia vo vývoji boli stále viac a viac nápadnejšie, v 11. mesiacoch znela diagnóza “ťažká duševná choroba.” Nikdy predtým som nato nemyslela, mať dieťa, ktoré bude postihnuté. To bolo niečo, čo bolo môjmu mysleniu veľmi vzdialené. Bolo to, akoby mi niekto vzal pôdu pod nohami. Všetko sa mi zrútilo. Ťažko som sa vyrovnávala hlavne s tým, že je to duševné postihnutie. Predstavovala som si, že by bolo ľahšie mať dieťa s telesným postihnutím. Moja predstavu bola, že keby mal dvadsať rokov, mala by som syna na vozíčku, s ktorým by som sa mohla porozprávať. To by mi padlo ľahšie.

Potom sa začalo dlhé pátranie po príčinách. Nastúpila mašinéria vyšetrení, ktoré nič nepriniesli. A ostala som veľmi preľaknutá.

A pri tých vyšetreniach bol niekto s tebou alebo si mala pocit- teraz som tu sama?

Bola som sama; a obrovský tlak, tak pre mňa ako aj pre ostatné matky, ktoré som spoznala, urobiť pre dieťa všetko možné (aj nemožné). Zo začiatku sme naozaj skúšali a robili všetko. Spomínam si napríklad na jednu akciu, ktorá sa volala Cvičenie s rodičmi. Do Nemecka prišla terapeutka z Ameriky a my sme tam docestovali tiež. Boli tam rodičia od Švédska až po Taliansko, všetci sa nádejali, že cvičením niečo dosiahnu. Stále sa prebúdzala nádej, že sa dieťa začne ďalej vyvíjať; to bolo niečo, čo ma veľmi dlho prenasledovalo.

Bolo to spojené aj s tlakom zo strany lekárov: “ toto a toto musíte robiť”. A to bolo to, čo nás na začiatku trocha ako rodinu rozbilo. Pri takom veľkom smútku a ľútosti, v procese zdolávania našej neľahkej situácie, ešte aj tento enormý nátlak… Každý deň sme chodili na terapie a moje dve deti, ktoré boli vtedy ešte malé, mladší mal 2 a starší 4 roky, som obe musela vláčiť so sebou. Všetko sa točilo len okolo terapií. Bol to obrovský krok vpred, stať sa voči lekárom sebavedomým a povedať im “ toto teraz neurobím”, aj keby tam snáď bola nejaká šanca na úspech. Ten úspech by totiž nebol úmerný tej cene, ktorou bola celá naša rodina.

A čo podnikáte teraz?

Robíme menej. Znie to možno komicky, ale som rada, že je Benedikt tak ťažko postihnutý. Vzdala som sa preto nádeje na vyliečenie. Tak napríklad rodičia, ktorí majú deti s Downovým syndrómom, robia nekonečne veľa – idú až po kozmetické operácie, len aby ich deti vyzerali “normálnejšie”. Títo rodičia sú nad mieru preťažení. U Benedikta bolo jednoducho jasné, že žiadna terapia nespôsobí zásadné zmeny. A moja predstava dnes je jednoduchá: som jeho matka, nie jeho terapeutka. Ujasniť si toto, bolo pre mňa ďalším posunom vpred. Čo mi pri tom pomohlo, bola myšlienka Berta Hellingera: vychádza z toho, že telo alebo duch – podľa toho alebo onoho človeka- je síce postihnuté, ale nie duša. Benediktova duša nie je postihnutá. A v spolunažívaní s ním nemám pred očami najprv len jeho postihnutie.

Čo znamená Benediktove postihnutie pre vás ako rodinu?

Keď mi sedí Benedikt na kolenách a kŕmim ho, tak to pre mňa neznamená v prvom rade príklonnosť, ale len starostlivosť o neho; ale ostatné moje deti to pociťujú tak, že on je tá hlavná osoba. Benedikt totiž nevie urobiť nič sám, musíme sa o neho kompletne starať, a to zaberie cez deň veľa času.

Ale život bez neho si už viac neviem predstaviť. Je to úplne iný spôsob života, oveľa náročnejší. Ale mám aj pocit, že Benedikt náš život obohatil.

Ako reagovali vaše deti, keď bolo zrejmé, že Benedikt je postihnutý?

Deti neprekonávali tú fázu smútenia, zármutku ako my. Boli časy, keď boli smutné alebo sú smutné. Deti však viacej trpeli tým, že sme boli smutní my. Veľmi dlho som bola smutná. Ale raz mi najstarší povedal: “Nie je to také hrozné, mať postihnutého brata; ale je zlé, že si stále taká smutná.” A to ma prebralo.

Deti veľmi silno vnímajú vylúčenie. Popri smútku a snhách o prekonanie sa, sa pridružila ďalšie ťažkosť: na verejnosti každý na nás civel. To je vždy viac-menej zraňujúce. A ľudia sa ma stále vypytujú, prečo je taký. Nepoznáme anonymitu – a to deti ťažko nesú.Ten starší mal jedno také obdobie, že keď sme chodili plávať, plával úplne ďaleko od nás. Benedikt je totižť veľmi hlučný, keď sa teší. Deti to nevedia zvládnuť. Alebo na ihrisku prídu iné deti a vravia:”Ty, počúvaj, a prečo sa tvoj brat tak hlúpo smeje?” Niekedy sa kvôli Benediktovi hanbili a nechceli, aby bol pri tom, keď sme ich išli odniekiaľ vyzdvihnúť. Pokúšala som sa to rešpektovať. Môj muž sa na to hneval a myslel si, že musia vedieť byť nad vecou. Ale ja viem pochopiť, že nie sú.

Existuje nejaká podpora zo strany verejnosti, štátu, kraja?

Existuje istá suma na rok ako obnos za starostlivosť o postihnutého, tým však zaplatím len opatrovateľskú službu, ktorá sa môže o Benedikta chvíľu starať miesto mňa.

Aký je Benediktov stav teraz?

Benedikt sa naučil behať, hoci sme s tým vôbec nepočítali. Je mi lepšie, odkedy je sám aktívnejší. Je to pre mňa síce telesne náročnejšie, ale to druhé bolo psychicky, pretože som ho musela neustále niečim zamestnávať ja. Teraz sa trošku vydrží zahrať aj sám.

Vyvinil sa u neho úžasný cit pre to, či ho niekto má rád. Keď nadobudne pocit, že ho niekto nemá rád alebo je priateľský len naoko, tak odíde alebo sa otočí – všimne si to skôr ako my.

Je len málo ľudí, ktorí sa pokúsia, bez predsudkov, nadviazať s ním kontakt, hoci je veľmi priateľský a túži po kontakte. Samozrejme to tkvie hlavne v tom, že naša spoločnosť nie je na to pripravená. Niektorí ho ignorujú, iní si s ním robia čo chcú, bez toho, aby rešpektovali, že aj on má svoje hranice. Berú ho na ruky alebo prídu tesne do jeho blízkosti, bez toho – ako to je pri ostatných deťoch – aby bol aj on na to pripravený. S Benediktom sa jednoducho iba manipuluje.

Čo si želáš pre Benedikta?

Môj muž často hovoril, že si želá, aby Benedikt umrel skôr, než sa o neho nebudeme schopní postarať my. Aby sme ho nemuseli prenechať ľuďom, ktorí mu nebudú želať len to najlepšie. A čo si želám ja? Aby sa naučil rozprávať, aby sa dokázal vyjadriť.

Želala by si si aj, aby sa ľudia inak správali pri stretnutí s ním?

Som rada, že nie je iba ľahko postihnutý, že nechápe a nevidí, ako rodičia na ihrisku ťahajú deti preč od neho. Neodvážia sa pristúpiť ani ku mne… Väčšinou musím byť iniciatívna ja, ale som rada, že si to Benedikt neuvedomuje.

Najradšej by som žila v krajine, kde by bola integrácia na oveľa vyššom stupni vývoja alebo kde by bolo zaobchádzanie s postihnutými samozrejmejšie.

Existuje vôbec niekde niečo také?

Boli sme na dovolenke v Španielsku. V reštaurácii, kde sme častejšie jedávali, sme si mohli ľahko všimnúť, ktorí turisti sú Nemci. Musela som vždy myslieť na rozsudky nemeckých súdov, kde sa ľuďom vrátia peniaze za to, že na dovolenke sedel pri susednom stole niekto, kto bol postihnutý. Španielski čašníci boli k nemu veľmi milí a kuchár každý večer vyšiel z kuchyne, aby Benedikta osobne pozdravil.

Všetko toto možno znelo negatívne, ale čo považujem za veľké pozitívum je, že som sa naučila stáť si za ním, akceptovať jeho hranice a obhajovať ich aj navonok, tým som sa naučila stáť aj viac pri našich ďalších deťoch, prijať ich také, aké sú.