Z choroby do choroby a antibiotiká nezaberajú? Mali by ste spozornieť

Prekonávate jednu chorobu za druhou? Nestačia vám na vyliečenie jedny, ale niekedy až dvoje či troje antibiotiká? Vráti sa vám choroba hneď, ako dokončíte liečbu? Mali by ste spozornieť.

Vrodené poškodenie imunitného systému, ktoré spôsobuje časté, predovšetkým respiračné ochorenia, sa týka dospelých aj detí. Počet pacientov rastie a bez správnej diagnózy a liečby je ohrozené ich zdravie.

 

V detstve som bola neustále chorá

Henrieta trpí primárnou imunodeficienciou od svojho detstva. Až od roku 2015 sa lekárom podarilo nasadiť jej správnu liečbu. Dnes 41- ročná Henrieta má za sebou roky plné ochorení, s ktorými jej nikto nevedel pomôť.

„V detstve som bola stále chorá. Vkuse mala kašeľ, chrípku, zápal pľúc, zápal priedušnice, všetko stále dokola.“

Henriete vybrali mandle, ale nepomohlo to. Rodičia tušili, že niečo nie je v poriadku. Navštívili najskôr alergiológa a neskôr imunológa, aby odhalili príčinu chorôb.

Vyšetrenia ukázali, že má problém s imunitou. Presnú diaznózu, primárnu imunodeficienciu, sa dozvedela až neskôr.

Primárna imunodeficiencia alebo imunitná nedostatočnosť je vzácne genetické ochorenie, ktoré sa vyskytuje len u jedného z 50 000 jedincov. Avšak počet pacientov každý rok pribúda a spolu s nimi sa prehĺbil výskum poruchy imunity.

Pochopenie imunity bude pre lekárov v budúcnosti bránou k ochrane pred mnohými ochoreniami, chronickými infekciami a ochrane autoimunity.

Až 400 druhov porúch imunity

Výskumy odhalili, že za primárnou imunodeficienciou sa môže skrývať až 400 rôznych druhov porúch. Niektoré sú ľahké a nekomplikujú pacientom každodenné fungovanie, iné sú závažné až do tej miery, že môžu znamenať ohrozenie života.

Pre Henrietu to bol ten druhý prípad.

„Neustále som bola chorá, prechádzala som z choroby do choroby – samý zápal pľúc. Už sa to nedalo vydržať. V podstate som už nevedela, aké je byť zdravou, toľko som bola chorá.

Rodičia už z toho boli tiež zničení, nielenže sa o mňa báli, ale museli to riešiť tak, aby sa stíhali starať o mňa a chodiť do práce.“

Jedným z príznakov imunitnej nedostatočnosti sú neustále sa opakujúce respiračné ochorenia, pneumónie, ktoré sa vyskytnú niekoľkokrát do roka, a zápaly pľúc či tráviaceho traktu.

Prečítajte si aj: Tehotná nemusí ani fajčiť. Stačí, že dýcha obyčajný vzduch

Jedným z problémov, ktoré by slúžia ako varovanie pre rodičov a lekárov, je aj časté branie antibiotík.

Ak vaše dieťa potrebuje na vyliečenie z choroby pravidelne viac ako jednu škatuľku antibiotík, a ak sa mu po dobratí vráti choroba v plnej sile, môže ísť o prejav imunitnej nedostatočnosti.

Ďalšími príznakmi poruchy vrodenej imunity sú zmeny na pokožke a v ústach, ale aj diagnostikované imunitné ochorenie v rodine.

Spozorovali ste príznaky? Navštívte imunológa

Prejavy primárnej imunodeficiencie môžete spozorovať na deťoch či sami na sebe. V takom prípade nečakajte, a čo najskôr navštívte imunológa. Stačí niekoľko jednoduchých vyšetrení a môžete začať liečbu.

Rozhodujúcim faktorom pre nastavenie liečby je koncentrácia protilátok v podobe imunoglobulínov a krvný obraz, ktorý stanoví počet bielych krviniek.

O pacientov sa na Slovensku starajú vysokošpecializované centrá v Bratislave, Martine a Košiciach. Diagnostika a nastavenie správnej liečby pomohli aj Henriete.

V roku 2012 skončila na urgentnom príjme v Ružinove so štyridsaťstupňovými teplotami napriek tomu, že práve dobrala antibiotiká. Jej stav sa zlepšil až po tom, ako jej lekári podali imunoglobulín.

Pomoc zabrala a Henrieta nastúpila na novú liečbu. Vnútrožilové dopĺňanie imunoglobulínu narozdiel od antibiotík naštartovalo imunitu a Henrieta sa po rokoch začala cítiť lepšie.

Od roku 2015 si mohla prejsť na domácu imunoglobulínovú liečbu, ktorej súčasťou bolo, že si trikrát do týždňa pichala inzulín do brucha v pohodlí domova.

Dnes je liečebný postup ešte ďalej. Henrieta chodí raz za tri týždne do nemocnice, kde jej podávanie liečby pokračuje.

,,Celé to podanie s prípravou trvá asi 2,5 hodiny, ale cítim sa zdravšie, nie som tak často chorá, a nemusím brať neustále antibiotiká.

Je to oveľa lepšie. Aj keď viem, že moja choroba je nevyliečiteľná a budem ju mať celý život,“ dodáva Henrieta.

Prečítajte si aj: Sme „chorá“ generácia?

Liečebné postupy napredujú

Okrem vnútorného podávania imunoglobulínu, ktorý sa získava z krvi darcov, využívajú lekári aj preventívne podávanie antibiotík a očkovanie proti niektorým chorobám. Najvážnejšie prípady si vyžadujú transplantáciu kostnej drene.

Veda a výskum však napredujú a vďaka nim majú pacienti aj ďalšie možnosti. Pacienti sa dnes aj vďaka drahým technológiám môžu liečiť prostredníctvom biologickej a gélovej liečby či transplantácie týmusu.

Pre úspešnú liečbu je však nevyhnutná skorá diagnostika. Jedným z cieľov, ktoré si predsavzali odborníci na Slovensku je včasná intervencia.

Zachytenie vážnych prípadov je možné prostredníctvom novorodeneckého skríningu, ktorý sa vykonáva prostredníctvom suchej kvapky krvi vo viacerých krajinách.

Úlohou skríningu je nastavenie skorej liečby a predchádzanie komplikáciám, ktoré so sebou porucha imunity prináša.

Skorá diagnostika môže zastaviť komplikácie

Henrieta upozorňuje, že zhoršená imunita neznamená len zdravotné komplikácie. Nemôže sa napríklad venovať športu, pretože pri rýchlom pohybe nestačí s dychom.

Problémom je aj zamestnanie. Máloktorý zamestnávateľ dokáže tolerovať zlý zdravotný stav či časté vymeškávanie z práce. Na nepochopenie naráža aj v každodennom živote.

„Minule mi v autobuse jeden pán vulgárne vynadal, ako môžem s takým kašľom chodiť medzi ľudí, veď ich nakazím.

Potom si presadol na druhú stranu autobusu, aby to odo mňa nedostal. Odchádzal taký rozhorčený, že som mu to ani nemohla vysvetliť.“

Henrieta odporúča v prípade problémov s imunitou nečakať a požiadať svojho lekára o vyšetrenie.

Len rýchlym a správnym nastavením liečby môžeme ochrániť svoje zdravie pred trvalými následkami a vrátiť sa čo najskôr do bežného života. O to skôr, ak máme podozrenie, že primárnej imunodeficiencii sú vystavené naše deti.