Portál ludialudom.sk včera zastavil darcovskú výzvu pre Editku

Príbeh malej, už takmer dvojročnej Editky zasiahol asi každého. Vo veku 19 mesiacov  jej bolo diagnostikované ochorenie SMA II – spinálna muskulárna atrofia. Po zrealizovaní potrebných vyšetrení jej bolo odporučené aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma. Jeho cena je 2 mil. eur.

Tento liek je nevyhnutný  aby sa  jej stav zastabilizoval a mohla by ďalej rehabilitovať. Editka každým dňom slabla, prichádzala o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí, na štyroch prejde sotva meter-dva, stráca chuť do jedla – doslova sa rodičom stráca pred očami.

Od novembra sa rodičia so silnou podporou verejnosti i médií snažili získať súhlas Všeobecnej zdravotnej poisťovne o schválenie lieku na jej liečbu. Dostali však odmietavé rozhodnutie a to ich v ďalších odvolacích kolách.

Rodine zostávala už iba jedna nádej. Ak by sa  podarilo financie na liek vyzbierať, liek Editke podajú.

A tak vznikla 15. decembra 2022 výzva na darcovskom portáli Ludialudom.sk. Výzva znela: 

Vyzbierať 2 miliony eur – na úhradu za liek Zolgnesma, na rehabilitácie a náklady s nimi spojené.

Do včerajšieho dňa sa vyzbieralo neuveriteľných – takmer 600.000 eur.

Napriek neskutočnému množstvu doproprajných ľudí a firiem, ktoré sa pokúsili pomôcť a prispeli do výzvy, cielová suma výzvy sa nedosiahla.Liek totiž treba podať do 2 rokov veku dieťaťa. Ultimátny termín nastane už v apríli.

V tom prišiel nečakaný zvrat

„Súd uložil zdravotnej poisťovni povinnosť uhradiť Editke liek Zolgensma. Z tohto dôvodu sme dnes, 16.3.2023 vo večerných hodinách, zastavili výzvu na ĽudiaĽuďom.sk. Ďakujeme všetkým dobrým ľuďom a darcom, o ďalšom vývoji vás budeme informovať aj tu pod výzvou aj na sociálnych sieťach. Rovnako v priebehu nasledujúcich dní napíšeme všetkým darcom e-mail, s tým, ako budeme ďalej postupovať.“  oznamuje darcovský portál na svojej stránke. 

„Dnes je TEN deň. Deň, kedy po dlhých týždňoch plačem, no nie od strachu o Edit či zúfalstva. Dnes plačem od šťastia. Dnes je TEN deň, keď sme vyhrali MY, VY – ale najmä Editka. Vyhrala svoju šancu na lepší život, nádej, vyhrala svoj BOJ, boj o génovú terapiu,“ píše o svojich pocitoch na sociálnej sieti mama Editky.

„Slovenské národné stredisko pre ľudské práva sa ako právny zástupca Editky rozhodlo obrátiť na súd s návrhom na nariadenie neodkladného opatrenia. Súd tomuto návrhu vyhovel a uložil poisťovni povinnosť uhradiť Editke liek Zolgensma,“ informovala RTVS právnička Slovenského národného strediska pre ľudské práva Zuzana Vlčeková.

VšZP sa vyjadrila, že berie na vedomie a urobí všetky potrebné kroky pre vykonanie spomínaného súdneho rozhodnutia. Potvrdila to hovorkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne Eva Peterová.

Rozhodnutie súdu je prevratné práve preto, že v doterajšej súdnej praxi ešte nebolo vydané rozhodnutie, ktorým by súd zaviazal poisťovňu k úhrade lieku z titulu porušenia zákazu diskriminácie. „Je to signál pre poisťovne, ktorý je potvrdením povinnosti dodržiavať zásadu rovnakého zaobchádzania,“ vysvetlila pre RTVS Zuzana Vlčeková.

(3 hlasov, priemerne: 5,00 z 5)

Loading...