Cesta do neznáma, 3. časť

Marlene 20
Náš príbeh 3 1

Našli sa ľudia, ktorí sa neodvážili pozrieť ani do kočíka a ja som sa z prvej prechádzky vrátila domov síce s plačom, ale s rozhodnutím vybojovať môjmu dieťaťu jeho miesto všade a u každého.

Na ďalšiu prechádzku som išla nabitá energiou a pýchou, ako sa na novopečenú mamičku patrí. Hneď na začiatku som stretla známu, ktorá sa mi otočila chrbtom a urobila sa, že ma nevidí.

Ešte ste predsa nevideli našu Claru!

Tak som na ňu zakričala, ako dobre, že ju vidím, ona predsa ešte nevidela našu Claru. A takto som to robila u každého, koho som stretla. Každému som ju nadšene ukazovala s otázkou: „Však je zlatá?“ Nikomu neostalo nič iné, len pritakať! Veď kto už len povie novopečenej mamičke, že jej dieťatko také nie je?

Tým som prelomila tú bariéru, ktorá pramení asi zo strachu, nevedomosti, zo všetkého, čo je iné .

A naša Clara akoby vycítila, že jej rodina ju ľúbi takú, aká je.

Je to naša CLARA, naše usmievavé dievčatko, ktoré si každého získa. Je z nej taká malá koketa, ktorá si už teraz obtočí každého okolo prsta.

Snažíme sa jej venovať tak, ako najlepšie vieme, ale riadime sa inštinktom, vidíme, čo jej robí dobre a čo nie.

Cvičili sme napr. pol roka Vojtovu metódu, ktorú nám veľa ľudí vychválilo, ale pre mňa a Claru to nebolo to pravé, tak sme s ňou skončili a ona robí pokroky napriek tomu, že už necvičíme.

Možno nie také rýchle ako s vojtovkou, ale ja chcem v prvom rade, aby bolo moje dieťa spokojné a šťastné, a nie vystresované.

Chodíme plávať, chodíme do materského klubu, raz do týždňa na rehabilitáciu, raz do týždňa k nám chodí domov špeciálna pedagogička a keď cítime, že nám terapie prerastajú cez hlavu, tak si urobíme jednoducho pauzu – bez zlého svedomia.

„Ja ťa obdivujem, že to dokážeš“.

Veľakrát počúvam: „Ja ťa obdivujem, že to dokážeš“. Neznášam túto vetu. Čo dokážem? Milovať a ľúbiť vlastne dieťa? Veď je to prirodzené. Nemala som na výber. Clara k nám takáto prišla a už sa nezmení, ale my jej všetkými silami budeme pomáhať nájsť si miesto v živote.

„Nič nie je nemožné, aj keď to bude trvať roky“

Riadime sa vetou: „Nič nie je nemožné, aj keď to bude trvať roky“. Spomalili sme naše tempo a prispôsobili ho tomu jej.

Prvé tri mesiace skoro len prespala a ja som niekedy prepadala do beznádeje. Žiadne náznaky, že ma pozná, žiadny úsmev, nič. Až jedného dňa, ako keby vycítila, ako mi je, to prišlo. Našpúlila ústočká a vyšlo niečo ako „phuuu“ a za tým neistý úsmev. Začala objavovať ručičky, svet okolo seba.

Všetko ide pomalšie, ale ide.

Koncentrujeme sa na to, čo vie a nie na to, čo nevie. Vie sama sedieť, stáť, keď sa niečoho drží, hovorí „dada, baba, mama, dede“, vie ukázať v knižke 5 zvieratiek, ktoré pozná, vie dať pusinku, pápá, tlieskať, veľmi rada počúva pesničky a k niektorým vie ukazovať (napr. Oli, oli Janko), vie podať ruku na dobrý deň a je veľmi tvrdohlavá.

Niekedy ma napadne myšlienka: Aká by bola bez Downovho syndrómu?

Nevravím, že je všetko ružové a niekedy ma prepadne myšlienka, aká by bola bez Downovho syndrómu, ale potom si poviem, že ona si nás vybrala za rodičov a asi vedela prečo, aj keď my to nevieme.

Máme za sebou prvý rok, oslávili sme prvé narodeniny a môžem povedať, že sme šťastná rodina. Ona je pre nás radosťou, a nie tragédiou.

Narodilo sa nám iné dieťa, než na aké sme sa tešili

Ja a ani môj manžel sme si nikdy nevedeli predstaviť, že by sme mali postihnuté dieťa. Tie prvé dni po jej narodení sa nám zrútil cely náš svet, naše sny, naše predstavy. Zomrelo nám naše dieťa, na ktoré sme sa tešili a predstavovali si, aké bude, narodila sa nám Clara – celkom iná, ako sme čakali.

Mysleli sme si, že sa už nikdy nedokážeme smiať, že náš život už nebude taký šťastný a veselý, aký bol. Boli sme v šoku.

Prirovnala by som to k tým krúžkom na strelnici, v strede je bod 10 a potom zo stredu ide 9-8-7 atď. Pôrod a správa o tom, aká Clara je, bol pre nás tým bodom 10. Ocitli sme sa v strede, v tme a nevideli sme žiadne východisko, všetko bolo pre nás beznádejné. S jej prvým úsmevom, prvými pokrokmi nás ona vedie z tohoto stredu von a my nevieme, kam, ktorým smerom a ani ako dlho bude táto naša spoločná cesta trvať.

Nevieme, kto vedie koho – ona nás, alebo my ju?

Vieme, že ju veľmi ľúbime a sme šťastní, že ju máme. Odkedy máme Claru, vidíme veľa vecí inak, a to nie je fráza, to je fakt. Iné je o niečom takom teoretizovať a iné je držať také dieťa v náručí. Myslím, že z emocionálnej stránky zažívam presne to isté, čo iné mamičky, dokonca intenzívnejšie.

Čo sa v našom živote zmenilo a ešte zmení tým, že má Downov syndróm?

V tomto roku som aj vďaka Clare rozmýšľala nad veľa vecami v živote. Hlavne si veľakrát kladiem otázku, čo sa v našom živote zmenilo a ešte zmení tým, že má Downov syndróm. Vďaka nej som stretla a spoznala ľudí, o ktorých existencii som nemala ani tušenia a zistila som, že aj „postihnutí“ dokážu žiť plnohodnotný život.

Čo mi veľmi pomohlo, sú moje (myslím, že to už tak môžem napísať) priateľky z fóra,  z decembroviek 2005. Aj vďaka nim a ich neustálej podpore nemáme pocit, že je Clara až taká iná. Vždy ma dokážu podržať, pochváliť, povzbudiť. Baby, ďakujem vám aj za Claru, že stojíte pri nás.

Želám mojej dcére a všetkým podobným deťom v tomto svete plnom dokonalosti,

kde platí hlavne úspech a výzor (teda aspoň mne to tak posledné roky pripadá), aby si dokázali nájsť tú svoju cestu a prežiť ho šťastne. Viem, že tlak na budúce matky na bezpodmienečnú diagnostiku ich ešte nenarodených detí je stále väčší a matky, ktoré sa rozhodnú prijať dieťa také, aké je, aj keď nie dokonalé podľa dnešných merítok, sa stretávajú s nepochopením a údivom.

Napriek tomu si myslím, že všetky deti, aj deti s postihnutím dnešná doba potrebuje. Dajme im šancu, prijmime ich medzi nás.

1 Hviezdička2 Hviezdičky3 Hviezdičky4 Hviezdičky5 Hviezdičiek (26 hlasov, priemerne: 4,70 z 5)
Loading...

Komentáre k článku

  1. Teda Marlene, pekne si ma rozplakala… smile Ale v tom pozitivnom zmysle slova. Napisala si to krasne a je vidno, ze zijes krasny zivot. Prajem vsetko dobre a vela pozitivnej energie vam vsetkym v novom roku a Clarke co najviac skvelych ludi okolo seba.

  2. Tiez som si poplakala. Marlene, podla toho co pises, si myslim, ze vasa dcerka ma tych najlepsich rodicov, akych si mohla vybrat. Na fotkach je hrozne zlata, urcite vam stonasobne vrati vsetku lasku, ktoru jej date. Prajem vsetko dobre.

  3. Marlen – guča v krku, slzy na krajíčku … držím Ti palec veľmi. Myslím, že malá Clara je veľmi šikovná, naša malá bude mať onedlho rôčik a teda zvieratká v knižke sa jej ukazovať vôbec nechce a s rozprávaním to tiež neni nič moc takže ste SUPER.

  4. Nechcem, aby to tu vyznelo hlúpo, myslím to naozaj úprimne súcitne, ale chcem len napísať, že tvoje dieťa sa aj napriek svojej nedokonalosti bude mať šťastnejšie než množstvo zdravých ľudí, lebo práve preto, že má svoju „vadu“ (nenazvala by som to vadou, ani chorobou, ale neviem to právne označiť), ste k nej oveľa pozornejší a snád aj zhovievavejší.
    Od tých „zdravých“ sa tá dokonalosť očakáva a kto ju nepredvedie svetu, je slaboch, často veľmi nešťastný.
    Som rada, že moje deti sú zdravé, ale tiež neviem, ako im zabezpečím šťastný a plnohodnotný život v spoločnosti, kde dokonalosť a úspech a široký úsmev plný bielych zubov znamená viac než skutočné úprimné emócie.

    Držím palce, aby ste poznali čo najmenej starostí, ktoré život s iným dieťatkom prináša smile.

  5. Priznám sa, že ma toto rozprávanie veľmi chytilo. Viem o lekárke, ktorá mamine s takýmto dieťaťom povedala, že má istotu, že jej dieťa ju bude vždy ľúbiť a nikdy ju neopustí.

    Ale o inom som chcela, práve som v správach videla dievčatko s dawnom, ktoré úžasne maľuje. Ak to niekoho zaujíma: http://www.barborka.websnadno.cz/index.php

    A tu je stránky maminy: maria.ic.cz

    Podľa mňa to nie sú postihnuté deti. Sú to iba iné deti. Ale iné iba podľa našich kritérii. Sú to proste deti.

  6. ahoj Marlene, stravila som jedno leto ako dobrovolnicka v komunite Archa v Anglicku, bola to moja prva blizsia skusenost s mentalne postihnutymi, vacsinou uz dospelymi, ale boli uzasni, velmi spontanni, vedeli prejavit priatelstvo a lasku na rozdiel od mnohych nas „normalnych“… samozrejme, zavisi aj od typu postihnutia, no myslim, ze ludia s Downovym syndromom su casto obdivuhodni, a to som este nespomenula aktivity na Slovensku – vlastne divadlo, ktore maju v Banskej Bystrici…

    Velmi velmi drzim palce!

  7. Marlene, stavam sa zavislacka od tvojich pribehov smile

    Je to zvlastne nad cim vsetkym sa my, matky zamyslame vdaka nasim detom. Mam syna so srdcovymi vadami a do konca zivota je odkazany na lieky a pravidelne kardiologicke prehliadky. Este ma len 3 roky a uz je trochu obmedzeny co sa tyka buducnosti (hlavne v spojeni so sportom). Ked sa narodil, prezivala som nieco podobne ako ty, vratane tych myslienok, za kt. si sa hanbila. Ja viem, je to ine, lebo nasa „vada“ je „len“ vnutorna a ty celis nielen sebe ale aj spolocnosti (ktorej predsudky celkom dobre prekonavas).

    Ale chcem povedat, ze kasa nie je taka horuca ako sa navari, a situacia ako tvoja cloveku otvori oci do inych dimenzii, o kt. „normalni“ ani netusia. Si spravna advokatka za svoje dieta …. a stale pozeraj na pozitiva vasho daru.

  8. Myslim si ze Tvoja Clarika nie je INA a nehovorila by som ani o VADE.Je to uzasne krasne dievcatko,ktore je mozno sikovnejsie ako niektore deti /tym nechcem urazit ziadnu mamicku/ Velmi ta obdivujem,ja by som to asi nezvladla…Prajem tebe a Clare vsetko dobre do zivota…

  9. Marlen a jej rodinku osobne poznam, sme priatelky. Stretli sme sa na decembrovych babatkach 2005-Snehovych babatkach. Tak sme si pomenovali nase forum. Prezivali sme s nou prichod na svet jej Clary, pozname ju od narodenia. Kazdy jej uspech, kazdy jej zivotny krocik, kazdy novy zubok. Delime sa o radosti a starosti ktore nas postretnu kazdy den pri nasich detoch.Clara je pre nas vsetkych na fore vynimocna. Vsetci ju milujeme a mame neskonale radi. Jej fotkam sa potesim vzdy najviac, pozorujem, ako sa zmenila, ako vyrastla, ako ju zas mamina vyparadila. Ked sa na nu divam, nevnimam jej postihnutie. Je to pre mna krasne dievcatko, ktore sa nicim nelisi od inych deti.Vobec si neuvedomujem jej postihnutie. Beriem ju taku, aka je. Ked moj Andrej spravil prvy krok, potesila som sa. Ale ked Clara sa postavila v postielke, potesila som sa ovela viac. Pre nu je to velky uspech. A tesim sa na kazde jej dalsie uspechy. Marlen ma moj obdiv a uctu. Zvlada veci, na ktorych by som asi ja zlyhala.

    Neviem sa dockat, ked ju 3. januara vezmem do naruce a vyobjimam. Mame take male stretko z naseho fora.

  10. Marlen a jej rodinku osobne poznam, sme priatelky. Stretli sme sa na decembrovych babatkach 2005-Snehovych babatkach. Tak sme si pomenovali nase forum. Prezivali sme s nou prichod na svet jej Clary, pozname ju od narodenia. Kazdy jej uspech, kazdy jej zivotny krocik, kazdy novy zubok. Delime sa o radosti a starosti ktore nas postretnu kazdy den pri nasich detoch.Clara je pre nas vsetkych na fore vynimocna. Vsetci ju milujeme a mame neskonale radi. Jej fotkam sa potesim vzdy najviac, pozorujem, ako sa zmenila, ako vyrastla, ako ju zas mamina vyparadila. Ked sa na nu divam, nevnimam jej postihnutie. Je to pre mna krasne dievcatko, ktore sa nicim nelisi od inych deti.Vobec si neuvedomujem jej postihnutie. Beriem ju taku, aka je. Ked moj Andrej spravil prvy krok, potesila som sa. Ale ked Clara sa postavila v postielke, potesila som sa ovela viac. Pre nu je to velky uspech. A tesim sa na kazde jej dalsie uspechy. Marlen ma moj obdiv a uctu. Zvlada veci, na ktorych by som asi ja zlyhala.

    Neviem sa dockat, ked ju 3. januara vezmem do naruce a vyobjimam. Mame take male stretko z naseho fora.

  11. Patrim medzi decembrovky a velmi dobre poznam Marlenim pribeh a je nam ctou,ze pozname takuto skvelu maminu ako je ona a este skvelejsie dieta – Clarku.Clarka bolo prve snehove babatko z nasho fora a kedze to bola planovana sekcia tak sme netrpezlivo cakali na tento den.cely den sme vyckavali na prve spravy a fotky.No nedockali sme sa.A tak presiel cely vikend a stale nic.Az skoro po tyzdni sme sa dozvedeli o tom ,ze Clarka ma Downov syndr. a problemy so srdieckom.Moja prva myslienka bola-len nech sa da srdiecko do poriadku (moj syncek mal nakoniec podobnu chybu) a az potom mi doslo,ze Clarka bude trochu „ina“ ale stale nasa prva snehulka.

    To,ze Marlene a Clarka su v nasom fore,znacne zmenilo nielen moj pohlad na tieto deticky a zacali sme si ich viac vsimat vo svojom okoli .Su to deticky ako hociktore ine.Clarka je od malicka najusmievavejsie snehove dietatko a Marlen si zasluzi velke podakovanie od nas vsetkych,ze nas naucila sa pozerat na svet trochu inak.A ukazala nam,ze ked rodina drzi pohromade a je taka perfis a ako jej tak sa da vsetko zvladnut.

    MARLENE VRELA VDAKA

  12. Patrim medzi decembrovky a velmi dobre poznam Marlenim pribeh a je nam ctou,ze pozname takuto skvelu maminu ako je ona a este skvelejsie dieta – Clarku.Clarka bolo prve snehove babatko z nasho fora a kedze to bola planovana sekcia tak sme netrpezlivo cakali na tento den.cely den sme vyckavali na prve spravy a fotky.No nedockali sme sa.A tak presiel cely vikend a stale nic.Az skoro po tyzdni sme sa dozvedeli o tom ,ze Clarka ma Downov syndr. a problemy so srdieckom.Moja prva myslienka bola-len nech sa da srdiecko do poriadku (moj syncek mal nakoniec podobnu chybu) a az potom mi doslo,ze Clarka bude trochu „ina“ ale stale nasa prva snehulka.

    To,ze Marlene a Clarka su v nasom fore,znacne zmenilo nielen moj pohlad na tieto deticky a zacali sme si ich viac vsimat vo svojom okoli .Su to deticky ako hociktore ine.Clarka je od malicka najusmievavejsie snehove dietatko a Marlen si zasluzi velke podakovanie od nas vsetkych,ze nas naucila sa pozerat na svet trochu inak.A ukazala nam,ze ked rodina drzi pohromade a je taka perfis a ako jej tak sa da vsetko zvladnut.

    MARLENE VRELA VDAKA

  13. Marlen som spoznala na našom fóre decombroviek. Od začiatku mi bola veľmi sympatická. Nakoľko doma sme v tom čase keď sa Clara narodila nemali internet, nemala som možnosť sa do fóra pripojiť. O Clare som sa dozvedela až dodatočne. Keby som nevedela že má ds, tak by som si to ani nevšimla. Je strašne zlaté dievčatko, na každej jednej fotke sa usmieva, ale nádherne. Robí neskutočné pokorky, a fakt môžem povedať, že v niektorých veciach je aj pred zdravými detičkami. Moja dcéra ani dnes ešte neukáže zvieratko na obrázku, vie síce ako robí havo, ale málokedy aj ukáže. Marlen a celá rodina sa jej veľmi veľa venujú a to je aj vidno. Ona sa im za ich úprimnú lásku odvďačí s tým, že robí takéto skvelé pokroky. Som veľmi rada, že som ich spoznala, a určite sa pozerám na deti a ľudí s DS trošku ináč odvtedy. Mám vás rada.

  14. „…aj ja ti mozem podakovat, ze si tu medzi nami, je mi tu s vami fajn a mate tu jednoducho svoje miesto…“ to su slova, ktore som napisala na nasom fore pre nasu Marlene po tom ako som si precitala tento jej clanok.

    Prezivame spolu radosti aj trapenia, aj tie zlozite aj tie banalne uz od zaciatku nasho tehotenstva. Postazujeme sa ked nam je tazko, povzbudime sa bez ohladu na to kto ma ake dieta. Jedno je ciernovlase, ine vlasky nema, jedno uz bezka, ine nie – spravame sa preto inak k ludom, kt. nie su ako my? Kazdy z nas je jedinecny, aj Clarka je jedinecna aj Marlene a patria k nam – snehovym babatkam. Clarka je nasa 1tka – narodila sa nam prva a vsetci ju mame velmi radi, je to nase slniecko usmievave a musim dodat, ze aj velmi sikovne

    Caute baby a tesim sa na stretko zwinker Anka&Petino

  15. ahojte, tiez patrim medzi decembrovky. Poznam Marlene aj celu jej rodinu osobne. Myslim si, ze Clara ma najlepsiu rodinu, aka moze byt. Vladne u nich neustale dobra nalada, vzdy su dobre naladeny a hlavnym zdrojom tejto dobrej atmosfery je Marlene. Viem, ze v zivote ju

    uz postretli aj tazke chvilky, ale vie sa so vsetkym vyrovnat a popasovat, a co mozno chyba mnohym ludom, vie poradit aj druhym. Hovorim to z vlastnej skusenosti, pretoze ked mi bolo najtazsie, vzdy mi vedela pomoc a poradit, nikdy ma neodmietla. Mala Clarka je uzasne dievcatko, stale vysmiata a naozaj sa nemohla narodit do lepsej rodiny aku ma. Chcem sa ti Marlene podakovat ze si, ze som ta mohla spoznat a navstivit ta. Zelame Clarke vela uspechov v zivote a dufam, ze sa nase deti budu stale stretavat, preziju plnohodnotny zivot a hlavne budu STASTNE. Pretoze, nie je nic krajsie pre maminu ako ked vidi usmev na perach svojho dietata. Este raz ti dakujem…

  16. Aj ja sa s veeeeeelkou radostou hlasim k decembrovym snehulkam. MARLENE je jedna uuuuzasna osobka, ktora keby nebola v nasom fore spolu s CLAROU, tak prichadzame o vela. Prinasaju medzi nas vela radosti, optimizmu, Marlen-in pohlad na zivot a jej spravanie sa mi velmi paci. Vzdy z jej riadkov a pismeniek citim obrovsku chut do zivota, nadej, radost, je uzasne kreativna a myslim, ze Clarka je sikulka po svojej mamine. Je pravda, ako sa tu uz napisalo, ze v niektorych veciach je Clara este sikovnejsia ako jej snehuliatkovi rovesnici, je to nase usmievave slniecko. Ved kazdy, kto vidi foto k tomuto krasnemu pribehu, vidi, aka je Clara krasna, usmiata a hlavne STASTNA. Hoci sa uz opakujem, ale Clara ma skvelu rodinku. MARLENE, CLARA, dakujeme, ze ste a hlavne, ze ste medzi nami snehulkami. Mne osobne vasa pritomnost vela dava a velmi dufam, ze raz i ja budem mat tu cest sa s vami osobne spoznat. STE NASE SLNIECKA, obe. S laskou Karin a Lucka

  17. Ja tiez Marlene a Clarku poznam zo Snehových babätiek a dokonca som mala tu cest a stretla som sa s nimi osobne. Ja som velmi rada ze taku skvelu osobu ako je Marlene mozeme mat na nasom fore. Je plna energie, vie sa skvelo tesit zo zivota, vie dobre poradit. Vzdy je usmiata. A Clarka je jedno krasne slniecko, ktoré je a urcite bude stastne ze je na tomto svete a ma rodinu ktora ju nekonecne miluje a ona to velmi dobre vie a citi. Myslim ze hlavne preto je taka sikovna a vzdy usmiata. A myslim, ze v niektorych veciach je dokonca sikovnejsia ako moja dcera. Vzdy sa aj s mojou Sarou potesime ked zbadame ze Marlene pridala nove fotky Clarky. A Sarinka ju velmi lubi aj z fotiek (vzdy sa jej pacila na fotkach a prejevovala radost ked ju zbadala na monitore) a posiela je bozteky. Tiez chcem Marlene podakovat za to ze je taka SKVELA aka je. DAKUJEM. A Clarke posielame boztek.

  18. Rada by som sa podelila o moju skusenost s dietatom s Downovym syndromom i ked nie vlastnym. Ked som mala 18, isla som ako au-pair do Francuzska starat sa o 3 deti (1.5 roka, 4 a 7 rokov) a rodina mi dopredu nepovedala, ze to 4-rocne dievcatko ma Downov syndrom. Oznamili mi to vecer ako som prisla, takze bez akychkolvek skusenosti s detmi a bez akychkolvek znalosti o tom, co vlastne Downov syndrom je som celu noc rozmyslala, ako to zvladnem a ci vobec. Hned rano ako som prisla do kuchyne sa ku mne s usmevom rozbehla a vystiskala, kym ostatne dve deti si ma len s kamennouu tvarou okukavali. A tak to bolo cele 2 mesiace mojho pobytu. Tesila sa z kazdej pozornosti a drobnosti a prejavovala city tak, ze by sme sa od nej mohi ucit. Chcela by som odkazat tym, ktori sa ludi s Downovym syndroomm obavaju alebo mamickam, ktore nevedia, ci prijat taketo dietatko, aby sa nebali a isli do toho. Ja by som nezavahala ani na chvilku. Marlene a Clarke prajem vela radosti v zivote.

  19. Váš komentár

    Marlene- tečú mi slzy radosti z toho, aká ste krásna rodinka, ako Tvoja láska a vnútorná sila ženy nechala rozkvitnúť tak nádhernému kvietku v srdci Tvojej dcérky- nádhernej dcérky.

    Celou dušou sa snažím, aby sa zo mňa stal dobrý špeciálny pedagóg, aby som dávala silu tam , kde je zatiaľ neprebudená, kde srdce, ani myseľ nevládzu a potrebujú povzbudenie.

    Verím, že sa mi to raz podarí. Posielam malej pusinky Duška

Pridaj komentár